La Historia de Danya González revela en forma profunda la necesidad de contar con el Nuevo Centro de Atención Integral de Cáncer Infantil que construirá Fundación Nuestros Hijos en la comuna de San Miguel.
Una de las mayores necesidades que tienen los niños, niñas y adolescentes con cáncer en Chile es la de acogimiento. A menudo los niños vienen desde regiones a tratarse a algunos de los centros de atención oncológica de la red PINDA ubicados en la capital de nuestro país. Sin embargo, para muchas familias la estadía del paciente junto a su cuidador o la familia parcial o completa, representa un gasto demasiado oneroso. Y no todos los niños a pesar de su necesidad pueden contar con el apoyo de casas de acogida pertenecientes a fundaciones privadas. Tal es el caso de Danya Gonzalez quién llegó de urgencia trasladada desde Ovalle, en la Región de Coquimbo. Su madre, Noemi Neira, es madre solera y tiene 5 hijos, dos hombres y tres mujeres. A tres de sus hij@s los dejó con la abuela en Reñaca Alto, Viña del Mar, y ella se vino con Danya (de 9 años) y Maite -la menor de 7 años- a Santiago. Tuvo que arrendar una pieza en la comuna de Independencia para estar cerca del Hospital Roberto del Río donde Danya recibe tratamiento oncológico. Paralelamente, la niña también está en rehabilitación en Fundación Nuestros Hijos. Con el futuro Centro de Arención Integral que construirá Fundación Nuestros Hijos familias como la de Danya estarán mucho más aliviadas porque podrán recibir acogimiento y rehabilitación en un mismo lugar. El moderno edificio representa una inversión público privada de 12 mil millones de pesos, de los cuales ya se han gestionado 8 mil millones. Pero aún hay una brecha por cubrir, y por eso, el llamado que hace la Fundación es a colaborar con este proyecto.
Mientras, Danya ya lleva un año viviendo en esta pieza, la cual se llovió durante el invierno. Ahora tiene 10 años y todavía le queda mucho tiempo de terapias en Santiago.
“Conoce la historia de Danya en el siguiente video:.
Al igual que los últimos años, este 2022, Fundación Nuestros Hijos lanzó el pasado mes de octubre la campaña de su Colecta Anual, en modalidad digital, cuya meta de recaudación era de 150 millones de pesos, objetivo que se logró superar con creces gracias al apoyo de cientos de donantes.
Cada año se diagnostica a 500 niños, niñas y adolescentes con algún tipo de cáncer en nuestro país, donde los tres tipos más comunes son leucemia, tumores del sistema nervioso central y linfomas. Para continuar la labor de entregar atención, tratamientos de rehabilitación y cuidados dignos, es que Fundación Nuestros Hijos lanzó Colecta Digital 2022 durante el mes de octubre su, cuya meta era de 150 millones de pesos, objetivo que fue sobrepasado, superando el total de la recaudación los 175 millones de pesos.
Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a más de 18 mil niños a través del apoyo con algún tipo de servicio, desde su creación en 1991. Pese a que la tasa de sobrevida en Chile alcanza el 76%, un 80% de los sobrevivientes presentan secuelas. Estas pueden ser físicas o cognitivas, desde una fatiga crónica, neuropatías secundarias a las quimioterapia, problemas cardiopulmonares, auditivos, visuales, déficit motores de diferentes grados entre otros. Es en esta misma línea que la fundación busca promover la reinserción social de los niños y niñas, donde mediante la educación hospitalaria y apoyo psicosocial logren proyectar su futuro ya sea escolar, familiar y/o laboral.
Actualmente, hay mil pacientes de cáncer infantil en medio de su proceso de tratamiento activo en Chile. En el programa de cuidados paliativos de Fundación Nuestros Hijos tenemos 22 de ellos. “Acompañar a los niños y sus familias hasta el último minuto es parte de lo que hacemos. El morir en dignidad también debe ser un derecho”, señala la presidenta y fundadora de la organización, la doctora Marcela Zubieta.
Presidente Boric dialogó con estudiantes en tratamiento por cáncer de los colegios hospitalarios de Fundación Nuestros Hijos
● El presidente Gabriel Boric llegó a conocer la escuela oncológica en el Hospital Sótero del Río acompañado de su hermano Tomás, quién fue diagnosticado con cáncer a los 11 años.
Al mediodía del pasado lunes 3 de octubre, el presidente Gabriel Boric visitó la escuela hospitalaria de Fundación Nuestros Hijos, ubicada en el Hospital Sótero del Río, la cual en promedio atiende a 50 niños oncológicos y enfermos crónicos, permitiéndoles continuar con sus estudios, a la vez que reciben su tratamiento, evitando así la deserción escolar.
El Presidente asistió junto a su hermano, Tomás Boric, quien fue diagnosticado con cáncer a los 11 años, y juntos conversaron con los niños presentes, quienes hicieron distintas preguntas. El mandatario destacó que “la labor que tiene Fundación Nuestros Hijos en el Hospital Sótero del Río y el Exequiel González Cortés es hermosa e inspiradora. Requiere sin lugar a dudas de más apoyo y por eso, es importante escuchar a los protagonistas, que son los niños y niñas y también profesores y profesoras. Debemos conocer cuáles son sus sueños y saber que están interesados como cualquier otra persona en participar de la vida pública de este país, que tienen ideas y esperanza”.
En paralelo a la visita del presidente, y con el objetivo de entregar una atención y cuidados dignos a niños, niñas y adolescentes con cáncer, desde hoy y hasta el 17 de octubre, Fundación Nuestros Hijos estará realizando su Colecta online 2022, cuyos aportes pueden realizarse a través de www.colectafnh.cl.
Según el Minsal, el cáncer es hoy la segunda causa de mortalidad en niños menores de 15 años en Chile y son cerca de 500 niños, niñas y adolescentes los diagnosticados con algún tipo de cáncer anualmente. Un aspecto desconocido es, además, que cerca del 80% de los sobrevivientes presentan secuelas físicas o cognitivas producto del tratamiento o de la misma enfermedad.
“Si bien en nuestro país la tasa de sobrevida del cáncer llega a un 74%, 8 de cada 10 sobrevivientes presentan secuelas que requieren de tratamientos integrales. Hoy necesitamos que todas las personas que empatizan con el dolor de un niño o niña con cáncer como propio, como lo sentiría cualquier padre, madre, hermana o hermano, se sume a esta colecta para seguir dando nuevas oportunidades de vida”, explica la doctora Marcela Zubieta, presidenta de Fundación Nuestros Hijos.
La fundación en sus más de 30 años de historia, ha apoyado a cerca de 18 mil niños con alguno de sus servicios en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país. Con esta colecta busca recaudar $150 millones para fortalecer este trabajo. Entre sus servicios se cuenta con las casas de acogida, que reciben, sin ningún costo, a familias de regiones que llegan a la capital por el tratamiento de un hijo y, a la vez, con una casa de cuidados paliativos para aquellos pacientes en fase terminal. Por otro lado, las escuelas hospitalarias permiten que niños y adolescentes con cáncer den continuidad a sus estudios aún cuando se encuentren en tratamiento. Y los centros de rehabilitación, en los que se abordan las secuelas físicas, cognitivas y emocionales en los pacientes de cáncer pediátrico. Asimismo la fundación comenzará a construir el Centro de Atención Oncológica Infantil más grande de Latinoamérica, que permitirá contar con tecnología de punta y espacios acondicionados para la rehabilitación de los pacientes.
Canciones de cuna para papás y mamás
La visitó del Presidente coincidió con el lanzamiento de la campaña Colecta 2022 protagonizada por los niños de la fundación, quienes crearon una emotiva playlist de canciones dedicadas a los padres y madres que viven un diagnóstico de cáncer de sus hijos, buscando sensibilizar respecto del impacto que esta enfermedad provoca en el círculo familiar completo. “Recibir el diagnóstico de un hijo con cáncer es una bomba para toda la familia, una noticia que no queremos escuchar. Comienza un periodo de incertidumbre muy grande y en esta campaña quisimos reconocer el esfuerzo, cariño y dedicación de todos los padres, madres y cuidadores que están junto a sus hijos viviendo esta enfermedad”, complementa Alejandra Méndez, directora de la fundación y madre de adolescente sobreviviente.
La lista de canciones, interpretadas por los propios niños, está disponible en Spotify y Youtube.
Más sobre Fundación Nuestros Hijos
FNH trabaja mancomunadamente con el Ministerio de Salud y las unidades de oncología, además cuenta con dos colegios hospitalarios, 3 casas de acogida, un modelo de cuidados paliativos domiciliarios, y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus más de 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 16 mil niños pacientes oncológicos y ha entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.
Fundación Nuestros Hijos ilumina La Moneda por los niños con cáncer
En el marco de Septiembre Dorado, mes de sensibilización por el cáncer infantil, la entidad que trabaja hace más de treinta años con pacientes oncológicos infantiles, iluminó el palacio de Gobierno como símbolo de concientización de esta enfermedad.
Septiembre es el mes internacional de concientización del cáncer infantil, apodado como Septiembre Dorado en todo el mundo, es la instancia anual que busca expresar solidaridad hacia los niños, niñas y adolescentes que transitan el cáncer, además de crear conciencia sobre la importancia de estar alerta a los signos y síntomas de sospecha de esta enfermedad.
En este contexto, Fundación Nuestros Hijos, institución enfocada hace más de treinta años en entregar apoyo integral a los menores que viven esta patología, iluminó el frontis del Palacio de La Moneda, aludiendo al color dorado, buscando marcar presencia para sensibilizar a la ciudadanía sobre el cáncer pediátrico, afección que se reconoce como la segunda causa de muerte en niños mayores de 5 años en Chile.
La noche de este jueves, frente al despliegue de luces que irradió la Alameda, muchas personas que han sido tocadas por el cáncer infantil; madres, padres, cuidadores y familiares de pacientes oncológicos infantiles, trabajadores de la salud, colaboradores de la Fundación, niños y niñas que viven esta enfermedad y sobrevivientes de la misma, entre otros, sostuvieron un globo color dorado como símbolo de esperanza, anhelando que la sociedad comprenda la vital importancia de estar atentos a los primeros síntomas de esta patología y lo valiosas que son las vidas de los niños.
Frente a este escenario, la presidenta de Fundación Nuestros Hijos, la doctora Marcela Zubieta, declaró que “es importante entender que una alta taza de niños que pasa por la enfermedad queda con secuelas graves tanto cognitivas o motoras, esto afecta a un 35% de los sobrevivientes. Es por esto que es necesario seguir avanzando en la entrega de información sobre esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad para todos los niños, niñas y adolescentes tengan equidad en el acceso tanto a tratamientos de rehabilitación, uno de los principales programas que entrega la fundación, como de inclusión”.
En su constante búsqueda por entregar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer del país acceso a igualdad de oportunidades, la Fundación dará inicio a su Colecta Digital a nivel nacional, el próximo lunes 3 de octubre, acción para la cual están en búsqueda de voluntarios digitales que quieran colaborar con esta causa, haciéndose parte de la Colecta. Para todos quienes deseen hacerse parte de esta campaña, deben inscribirse directamente en la página web de la organización: www.fnh.cl
Más sobre Fundación Nuestros Hijos
Fundación Nuestros Hijos (FNH) nace en 1991 por la iniciativa de un grupo de padres que vivieron la experiencia de tener o perder un hijo enfermo de cáncer. Los fundadores buscaron replicar el modelo de asistencia que recibieron en el Hospital St. Jude, Estados Unidos, líder mundial de atención e investigación del cáncer infantil, donde los tratamientos son totalmente gratuitos. Desde entonces FNH ha transitado por un camino de aprendizaje continuo y de colaboración público privada que le ha permitido ser un actor relevante en el tratamiento del cáncer infantil en Chile.
FNH trabaja mancomunadamente con el Ministerio de Salud y las unidades de oncología, además cuenta con dos colegios hospitalarios, 3 casas de acogida, un modelo de cuidados paliativos domiciliarios, y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus más de 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 16 mil niños pacientes oncológicos y ha entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.
Karla Inostroza, fue diagnosticada a los 9 años de edad con un teratoma ovárico embrionario recidivado con metástasis pulmonar, con un muy mal pronóstico médico, sin embargo, gracias al apoyo de Fundación Nuestros Hijos, de su madre, del equipo médico y a su propio tesón y fe, hoy Karla es una sobreviviente de cáncer infantil. Está culminando la carrera de ingeniería informática en Valparaíso, ciudad desde donde nos compartió su testimonio y su invitación a hacernos voluntari@s de la Colecta Digital de Fundación Nuestros Hijos, para seguir ayudando a cientos de niños, niñas y adolescentes con cáncer que como ella necesitan de mucho apoyo para sobrevivir al cáncer.
Fundación Nuestros Hijos entrega recomendaciones para detectar precozmente el cáncer infantil
En el marco del mes por la concientización de la enfermedad, la entidad llama a padres y cuidadores a estar atentos a distintas señales que pueden salvar vidas. “En Chile tenemos un buen porcentaje de sobrevida pero todavía debemos trabajar para que el diagnóstico sea oportuno de manera de tener más posibilidades de tener una mejor calidad de vida”, afirmó la doctora Marcela Zubieta, presidenta de la fundación.
Cada año en Chile se diagnostican más de 500 nuevos casos de cáncer en niños, niñas y adolescentes. Pese a que más del 75% de los tratamientos tienen buenos resultados, muchos requieren de tratamientos de rehabilitación e inclusión que no están garantizados dentro del sistema público de salud.
A nivel mundial, septiembre es el mes de concientización sobre el cáncer infantil. Por esta razón, Fundación Nuestros Hijos se suma a Septiembre Dorado y estará entregando información útil sobre la temática, especialmente en cuanto a recomendaciones para detectar oportunamente cáncer en un infante. “En Chile tenemos un buen porcentaje de sobrevida, pero todavía debemos trabajar para que el diagnóstico sea oportuno de manera de tener mejores posibilidades de sobrevida”, afirmó la doctora Marcela Zubieta, presidenta de la fundación. Por este motivo es importante tener presente las señales de alerta de cáncer infantil que nos permitan sospecharlo precozmente.
Asimismo, Alejandra Méndez, directora de la entidad, afirmó que “para muchos niños los diagnósticos limitados pueden tomar un tiempo que no tienen”. “Esto significa que todo sucede demasiado tarde, y desgraciadamente el diagnóstico tardío puede significar que los cuidados paliativos sean la única opción. Pero con educación y conciencia podemos cambiar esto”.
Señales de Alerta:
Cifras de importancia
Según datos de la OMS, el cáncer es la principal causa de mortalidad en niños y adolescentes en todo el mundo. Cada año, casi 400.000 niños entre los 0 y 19 años reciben este diagnóstico, una cifra sin duda relevante y que debe preocuparnos como sociedad. Según el PINDA (Programa Nacional de Cáncer Infantil), más de 500 niños son diagnosticados de algún cáncer anualmente en Chile, el sistema de salud público atiende al 80% de estos niños y adolescentes.
En países con ingresos altos, más del 80% de los niños con cáncer sobreviven, mientras que los de ingresos medianos y bajos, solo un 20%. Las posibilidades de sobrevivir de un niño con cáncer dependen directamente del país donde nació. Asimismo, la calidad de vida de un sobreviviente también depende de este mismo factor. Nuestro país tiene una tasa de sobrevida que alcanza un 76%, cifra que refleja un trabajo colaborativo entre el Estado, los privados y las ONG. Sin embargo, aún tenemos mucho por hacer: publicaciones internacionales, señalan que 8 de cada 10 niños, niñas o adolescentes que sobreviven a esta enfermedad, presentan alguna secuela física o cognitiva, en el 35% de ellos, éstas afectan su calidad de vida.
Organizaciones de la sociedad civil, como la Fundación Nuestros Hijos, abordan este desafío, complementando el trabajo del Estado. Según palabras de la dirección de la entidad, la fundación “aporta para emparejar la cancha y garantizar que todos los niños en Chile tengan las mismas oportunidades de sobrevivir, con una buena calidad de vida”.
Fundación Nuestros Hijos (FNH) nace en 1991 por la iniciativa de un grupo de padres que vivieron la experiencia de tener o perder un hijo enfermo de cáncer. Los fundadores buscaron replicar el modelo de asistencia que recibieron en el Hospital St. Jude, Estados Unidos, líder mundial de atención e investigación del cáncer infantil, donde los tratamientos son totalmente gratuitos. Desde entonces FNH ha transitado por un camino de aprendizaje continuo y de colaboración público privada que le ha permitido ser un actor relevante en el tratamiento del cáncer infantil en Chile.
La FNH trabaja mancomunadamente con el ministerio de Salud y las Unidades ed Oncologia; además cuentan con dos colegios hospitalarios, 3 Casas de Acogida, un modelo de cuidados paliativos domiciliarios , y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus mas de 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 16 mil niños y entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.
La historia de Ariel refleja la realidad del cáncer infantil en Chile. Niñ@s que deben dejar sus hogares y a sus familias y trasladarse a cientos de kilómetros de distancia en busca del tratamiento oncológico necesario. Años de quimioterapias, recaídas y la búsqueda de un donante compatible.
Desde que tenía dos años de edad, Ariel viene enfrentando el cáncer, con el apoyo de su familia, fundaciones como Nuestros Hijos y el Estado a través de la Red PINDA. Ariel ahora tiene 11 años y sigue en tratamiento en la Unidad de Oncología Infantil del Hospital Regional de Concepción, donde también está estudiando en una escuela intrahospitalaria para niñ@s con enfermedades complejas de larga estadía. Desde ahí fue derivado al Hospital Calvo Mackenna en Santiago para ser trasplantado de médula ósea sanguínea.
Ariel no tiene hermanos, pero sí un padre y una mascota -Pandora- a quienes extraña mucho y que lo esperan con ansias en la tranquuila y sureña localidad de Tomé en la Región del Bío Bío. A mediados de mayo de este año, Ariel se vino con su madre -Marcela- a Santiago, sin conocer la capital y sin deseos de descubrirla. Lo suyo es el campo, el bosque, el susurro del río abriéndose paso por entre los sauces y el canto de los pajarillos en la mañana. Allí tiene una roca secreta, una especie de lugar encantado donde le gusta estar porque percibe la paz y el alivio que el cáncer le ha negado.
Ariel lleva poco más de 60 días luego de trasplantado de médula ósea sanguínea, totalmente aislado de los demás como exige el protocolo de cuidados postoperatorios. No puede contagiarse de ninguna clase de enfermedad porque pondría en serio riesgo todo lo avanzado. Además, después del trasplante él quedó sin protección inmunológica, como si hubiera vuelto a nacer, sin vacunas.
Los días en Casa de Acogida de Fundación Nuestros Hijos los pasa leyendo a Los Compas -confiesa que ya leyó todos los ejemplares que le regalaron- y jugando con Legos ya que también le encanta construir.
La campaña El Legado de Tomiii11, desarrollada por la agencia de publicidad BBDO y Fundación Nuestros Hijos impactó a muchas personas en todo el mundo a través de las redes sociales, entre ellas, al jurado del Festival Internacional de Creatividad Cannes Lions, en Francia, el cual le otogó el premio de Bronce en la categoría Health & Wellness (Salud y Bienestar).
Celebrando la creatividad como una fuerza motriz para los negocios, el Festival Internacional de Creatividad Cannes Lions se llevó a cabo este año abordando temas claves para la industria y entregando sus tradicionales premios, varios de los cuales recayeron en talento chileno.
De esta manera, nuestro querido «Tomi», Tomás Blanch Toledo, sigue cosechando premios internacionales, incluso después de casi un año de haber fallecido (30 de agosto de 2021) Recordemos que youtube lo premió con el Botón de Diamante, máximo galardón para un youtuber, por haber tenido un crecimiento explosivo en esta red social consiguiendo más de 14 millones de seguidores en tan solo unos meses. Al igual que este nuevo premio, aquel galardón también llegó después de su partida, pues fue recibido por sus padres Carolina y Vicente tres meses después. Acá en Chile, «Tomi» recibió el Copihue de Oro al mejor youtuber chileno en la etapa final de su vida.
La campaña Tomiii11 ha inspirado a cientos de niños con cáncer en Chile que comenzaron a grabar sus videos siguiendo el ejemplo de Tomiii11 e incluso varios de ellos participaron en la Campaña El Legado de Tomiii11.
Al conocer este premio, Fundación Nuestros Hijos destacó la voluntad y la labor creativa de la agencia BBDO, así como también, el apoyo imprescindible de los padres de «Tomi», sin el cual, no se podría haber desarrollado esta campaña.
Puedes revisar aquí parte de lo que fue esta campaña.
Ministra de Salud, Begoña Yarza, se comprometió a incluir a los sobrevivientes de cáncer infantil en mesa de trabajo de la Agencia Nacional de Cáncer para lograr cambios que mejoren la dignidad y calidad de la sobrevida.
El paso por el cáncer infantil suele ser una experiencia que marca de por vida a una persona. Aún con los buenos niveles de supervivencia que detenta el país, gracias a un sistema público que mejora cada día, son muchos los desafíos con los que queda un sobreviviente de cáncer y su entorno para una total inclusión y vida plena.
Esta fue la principal reflexión de un grupo de jóvenes miembros de la Red Luz de Esperanza, quienes en un evento conjunto organizado por Fundación Nuestros Hijos, llamaron a trabajar por un cambio social profundo.
Desde la falta de acceso a créditos hipotecarios, programas de salud mental y de fertilización asistida, hasta la exclusión a la hora de contratar planes de salud privados por motivos de preexistencia, fueron algunos de los puntos sobre los que reflexionaron los representantes de Red Luz de Esperanza, Camila Figueroa, Juan José Sepúlveda y Tomás Boric.
El evento se enmarcó en la conmemoración del Mes Internacional del Sobreviviente Cáncer Infantil, patología que cada año afecta a más de 500 niños, niñas y adolescentes.
La actividad contó con la participación de la ministra de Salud, Begoña Yarza, la Coordinadora del PINDA, Julia Palma, la alcaldesa de San Miguel, Érika Martínez, entre otros.
“Aplaudimos la generación de esta red de sobrevivientes y este tipo de actividad donde se nos plantean los desafíos que tenemos para los próximos años. Lo que viene despues de la sobrevida es el acompañamiento que debemos dar desde el Estado. (…) Estamos muy felices de que nos hayan presentado estos desafíos para seguir avanzando en conjunto con las organizaciones de la sociedad civil”, señaló la titular de la cartera de Salud, en base a los desafíos señalados por el grupo de sobrevivientes.
Asimismo, la presidenta de Fundación Nuestros Hijos, la doctora Marcela Zubieta, destacó que cada día se ven “avances en la cura y rehabilitación del cáncer infantil”. “Hace más de 30 años que trabajamos en esta temática tan dura y hemos podido ver avances concretos tanto para que los niños sigan viviendo con la mejor calidad posible como para su inclusión plena en la sociedad. Pero debemos seguir avanzando porque son muchos aun los desafíos y los cambios que necesita el país, y tanto entidades públicas como privadas no podemos hacer oídos sordos”.
“El cáncer no sólo afecta a la persona enferma, sino que es capaz de generar un impacto gigantesco para la familia, círculo cercano, y dejar cicatrices más allá de lo físico que jamás se borrarán. Por eso la salud mental debiese ser parte fundamental del tratamiento”, indicó Pablo Allard, de la Red Luz de Esperanza.
Más sobre Fundación Nuestros Hijos
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La FNH trabaja mancomunadamente con el ministerio de Salud y, principalmente, con el Hospital Exequiel González Cortés, además cuentan con dos colegios hospitalarios, un modelo de cuidados paliativos que está siendo referencia para otros países de la región y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus casi 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 16 mil niños y entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.
Testimonios de la Ministra de Salud y de sobrevivientes
Historia de una sobreviente de cáncer infantil, Karla Inostroza
Yo siento que a través de la Fundación no sólo ayudamos a los demás, en lo personal, yo me sané a través de la Fundación, porque cuidar a un niño enfermo y perderlo a sus 3 años y medio de vida provoca un impacto muy profundo, y ver esta experiencia ahora, 33 años después, es muy bonito, y darse cuenta que ha sido una ayuda enorme, si no es muy difícil recuperarse», expresó la Dra. Marcela Zubieta, Presidenta de Fundación Nuestros Hijos en uno de los varios momentos intensos y emotivos que tuvo el diálogo online con la actriz Paulina Urrutia, esposa y cuidadora del periodista Augusto Góngora quien desde hace 7 años padece de Alzheimer.
El diálogo, parte del ciclo «Encuentros» de El Mercurio, comenzó con algunas cifras para entender el rol de las y los cuidador@s. El 86% de ell@s son mujeres, y la cifra se eleva a 90% en el caso de las ciudadoras de niños con cáncer, citó la Dra. Marcela Zubieta. «Las consecuencias que tienen las enfermedades de los pacientes en el cuidador son muy profundas y merecen ser abordadas, por eso tenemos que cuidar a las cuidadoras», añadió la presidenta de Fundación Nuestros Hijos.
Por su parte, Paulina Urrutia, actriz, académica y ex presidenta del Consejo Nacional de la Culturas y las Artes, narró su experiencia como cuidadora de su segundo esposo, el periodista Augusto Góngora, quien hace 8 años fue diagnosticado con Alzheimer.
«Este tipo de enfermedades es imposible enfrentarlas solas»
La actriz relató lo extenuante que ha sido por momentos el proceso de cuidar a un ser querido que depende totalmente de ella, y citó que ha sido fundamental el recibir las herramientas adecuadas para cuidar, pero también para cuidarse ella. Tras iniciar el proceso de enfermedad de su marido en el sistema privado de salud, unas de las primeras cosas que hizo fue cambiarse al sistema público (FONASA). «El cambio del sistema privado al público ha sido bello, porque ha significado un cambio de conciencia. Volver a la verdera esencia de la salud tratando de ver al paciente de manera integral. Hemos estado con el acompañamiento de un equipo integral de atención domiciliaria de salud mental, espectacular, con psicólogos, kinesiólogos, enfemeras, médicos, que nos visitan para cuidarlo a él, pero también para cuidar al entorno familiar, a quienes nos hacemos cargo de las personas que padecen la enfermedad. Yo recibo atención de salud mental a través de la Unidad de Memoria, pero son sólo 4 en el país, y tienen que crearse más de estas unidades, porque las cuidadoras requerimos muchas herramientas para abordar la enfermedad de un ser querido porque el proceso es muy largo», contó Paulina.
Estoy perdiendo a mi marido
En el caso de las enfermedades crónicas y terminales, los cuidadores suelen enfrenatr procesos muy largos, que solo acaban con la muerte de la persona a quien se cuida. «En mi caso personal con mi marido siento que hemos vivido un duelo tras otro, porque me doy cuenta que lo estoy perdiendo de a poco, y es muy doloroso», relató Paulina.
«¿A quién echo de menos? ¿a mi pega?, Sí, pero a quien más extraño es a mi marido, a mi hombre, a mi compañero… Yo no lloraba por mis hijos, pero es importante que un hijo vea llorar a su mamá, que vea su fragilidad, su naturaleza, porque es la vida y nos ayuda a comunicarnos, conectarnos y entendernos», dijo en otro momentos del diálogo.
