Así fue el caso de los sueños de Amaro y Vicente, dos niños con cáncer infantil que se rehabilitan en nuestra Fundación y que Canal 13 compartió en su noticiero principal como se logró cumplir sus sueños.
Historias de madres que dieron y dan todo por la sonrisa de sus hijos, y quienes por amor se entregan completamente al cuidado y servicio de su familia.
Yo siento que a través de la Fundación no sólo ayudamos a los demás, en lo personal, yo me sané a través de la Fundación, porque cuidar a un niño enfermo y perderlo a sus 3 años y medio de vida provoca un impacto muy profundo, y ver esta experiencia ahora, 33 años después, es muy bonito, y darse cuenta que ha sido una ayuda enorme, si no es muy difícil recuperarse», expresó la Dra. Marcela Zubieta, Presidenta de Fundación Nuestros Hijos en uno de los varios momentos intensos y emotivos que tuvo el diálogo online con la actriz Paulina Urrutia, esposa y cuidadora del periodista Augusto Góngora quien desde hace 7 años padece de Alzheimer.
El diálogo, parte del ciclo «Encuentros» de El Mercurio, comenzó con algunas cifras para entender el rol de las y los cuidador@s. El 86% de ell@s son mujeres, y la cifra se eleva a 90% en el caso de las ciudadoras de niños con cáncer, citó la Dra. Marcela Zubieta. «Las consecuencias que tienen las enfermedades de los pacientes en el cuidador son muy profundas y merecen ser abordadas, por eso tenemos que cuidar a las cuidadoras», añadió la presidenta de Fundación Nuestros Hijos.
Por su parte, Paulina Urrutia, actriz, académica y ex presidenta del Consejo Nacional de la Culturas y las Artes, narró su experiencia como cuidadora de su segundo esposo, el periodista Augusto Góngora, quien hace 8 años fue diagnosticado con Alzheimer.
«Este tipo de enfermedades es imposible enfrentarlas solas»
La actriz relató lo extenuante que ha sido por momentos el proceso de cuidar a un ser querido que depende totalmente de ella, y citó que ha sido fundamental el recibir las herramientas adecuadas para cuidar, pero también para cuidarse ella. Tras iniciar el proceso de enfermedad de su marido en el sistema privado de salud, unas de las primeras cosas que hizo fue cambiarse al sistema público (FONASA). «El cambio del sistema privado al público ha sido bello, porque ha significado un cambio de conciencia. Volver a la verdera esencia de la salud tratando de ver al paciente de manera integral. Hemos estado con el acompañamiento de un equipo integral de atención domiciliaria de salud mental, espectacular, con psicólogos, kinesiólogos, enfemeras, médicos, que nos visitan para cuidarlo a él, pero también para cuidar al entorno familiar, a quienes nos hacemos cargo de las personas que padecen la enfermedad. Yo recibo atención de salud mental a través de la Unidad de Memoria, pero son sólo 4 en el país, y tienen que crearse más de estas unidades, porque las cuidadoras requerimos muchas herramientas para abordar la enfermedad de un ser querido porque el proceso es muy largo», contó Paulina.
Estoy perdiendo a mi marido
En el caso de las enfermedades crónicas y terminales, los cuidadores suelen enfrenatr procesos muy largos, que solo acaban con la muerte de la persona a quien se cuida. «En mi caso personal con mi marido siento que hemos vivido un duelo tras otro, porque me doy cuenta que lo estoy perdiendo de a poco, y es muy doloroso», relató Paulina.
«¿A quién echo de menos? ¿a mi pega?, Sí, pero a quien más extraño es a mi marido, a mi hombre, a mi compañero… Yo no lloraba por mis hijos, pero es importante que un hijo vea llorar a su mamá, que vea su fragilidad, su naturaleza, porque es la vida y nos ayuda a comunicarnos, conectarnos y entendernos», dijo en otro momentos del diálogo.
Revisa aquí el diáologo completo:
Santiago 29 de mayo.- En el marco del programa Enlace, primero en su tipo generado desde Fundación Nuestros Hijos (FNH) con el apoyo del Ministerio de Relaciones Exteriores, se realizó un encuentro de profesionales especializados en oncología infantil organizado integralmente por FNH.
Fundación Nuestros Hijos, entidad con más de 30 años de trayectoria, organizó la capacitación de profesionales provenientes de La Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma; Fundación Sanar también de Colombia; la Fundación Renaci de Paraguay, y de Brasil el Grupo de Assistência à Criança com Câncer (GACC).
Con el objetivo de la contribución permanente a mejorar la asistencia en cáncer infantil, FNH ha desarrollado y participado de programas que entreguen el acceso oportuno de niños con cáncer a atenciones integrales en Chile, colaborando así con la mejora de calidad de vida en sobrevivientes.
Bajo esa premisa FNH se propuso un gran desafío en la línea de elaborar programas que buscan fortalecer y robustecer distintas organizaciones internacionales que trabajan en cáncer infantil, logrando de esta manera colaborar en el crecimiento de estas organizaciones y en las oportunidades que puedan brindar en niños, niñas y adolescentes con cáncer en distintas partes del mundo.
En base a eso nace el programa ENLACE, el cual consta de 2 etapas enfocadas en la consolidación de estas organizaciones. En la primera etapa se realizó una evaluación relacionada a 7 dimensiones con 25 estándares a medir, dicha evaluación fue realizada por organizaciones pares de manera que fomenta la colaboración entre organizaciones.
La segunda etapa del programa consta de la realización de cursos teóricos y pasantías técnicas, esto con el enfoque de traspasar experiencias exitosas de FNH a otras organizaciones. Esta semana llegaron a FNH para su pasantía técnica 4 organizaciones de Latinoamérica con el objetivo de aprender de Cuidados Paliativos Oncopediátricos. Al final de cada pasantía los participantes deben presentar un proyecto a implementar en su organización relacionado a lo aprendido.
Revisa aquí las entrevistas a las profesionales de las organizaciones participantes.
Desde esta semana y durante casi todo mayo, les invitamos a conocer historias inspiradoras de madres cuidadoras de niños con cáncer que han enfrentado el mismo desafío con distintos desenlaces. Mamás que han dejado su país y su familia por encontrar un tratamiento para una hija, mamás de niñ@s que ahora son sobrevivientes del cáncer infantil, mamás que han debido enfrentar la enfermedad dos veces con dos hijos diferentes, y madres que lo han dado todo hasta el último suspiro, cuando el cáncer está más allá de las posibilidades de la medicina actual.
En esta fecha especial, y como reconocimiento por su infinita entrega, compartiremos cuatro historias de resiliencia de madres cuidadoras de pacientes oncológicos infantiles quienes serán las protagonistas de un video cada semana.
Carolina Toledo es la mamá de Tomás Blanch. Su hijo fue diagnosticado con un tumor cerebral a los 9 años de edad, y a los 11 años se convirtió en youtuber, creando su famoso canal Tomiii11. Tomás falleció hace 7 meses.
Carolina encontró en el dolor de su pérdida un motor para una nueva causa, cediendo el canal de YouTube de su pequeño hijo, en el marco de la campaña #LegadoDeTomiii11, a once niñ@s con cáncer, para que transmitieran públicamente sus sueños y deseos.
Johana Pávez es la mamá de Cristóbal y José Tomás Rodríguez, ambos diagnosticados con una inmunodeficiencia conocida como síndrome Hiper IGM.
Johana y su hijo Cristóbal llegaron a nuestra Casa de Acogida el 1 de junio de 2017, lugar donde vivieron hasta el alta médica del del niño. En diciembre de 2021, Johana tuvo que regresar a Santiago desde Graneros, esta vez con su hijo menor, José Tomás, para recibir el mismo tratamiento que Cristóbal.
Ruth Vargas es la mamá de Carla Soto, quien a los cuatro años fue diagnosticada con un retinoblastoma, a consecuencia del cual perdió su ojo derecho. Carla hoy tiene 28 años, está egresando de la carrera de Terapia ocupacional, y es voluntaria de la Fundación. Ruth se considera afortunada de ser la dichosa madre de una sobreviviente de cáncer infantil, aun cuando, actualmente, es ella quien lucha contra un cáncer.
Astrid Ochoa es una mamá extranjera que llegó a Chile desde Yaracuy, Venezuela, junto a su hija Ashly Acevedo. Debido a la crítica situación de salud de Ashly, quien fue diagnosticada con tumor de Wilms bilateral, Astrid dejó su país natal y a sus otros dos hijos, de 3 y 8 años, para entregar a Ashly el mejor tratamiento posible que en su país no estaba dando resultados favorables. La niña, quien vive en nuestra Casa de Acogida desde 2019, recibió tratamiento oncológico en el Hospital Exequiel González Cortés. Hoy, a sus cinco años, Ashly está a la espera de una cirugía reconstructiva de recto, como parte de las secuelas que dejó la resección del tumor.
Mira la entrevista a Carolina Toledo, la mamá del querido y famoso Tomiii 11
Recuerda que al comprar en el Bazar de la Vida estás ayudando a que cientos de madres de niñ@s con cáncer puedan tener la tranquilidad que sus hij@s tendrán acceso a rehabilitación integral.Son más de 500 nuevos casos diagnosticados cada año.
Para este Día de la Madre, Fundación Nuestros Hijos te invita a colaborar y ser parte de la causa regalando obsequios con sentido del Bazar de la Vida. En el sitio, podrás encontrar muchos productos, desde delicada bisutería como el collar Luz de esperanza o la pulsera Grulla, dulces barras de chocolate de La Fête, entretenidos kits bastidores para bordado, hasta deliciosos y aromáticos jabones y hermosos artículos de papelería.
Además, podrás encontrar muchas opciones de certificados, cuya compra va en beneficio directo de niños, niñas y adolescentes con cáncer.
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Así relataba Vicente al dar sus primeros pasos dentro del Centro Deportivo Azul donde lo esperaba el Chunchito, la mascota oficial del club universitario y los amigos de Sueño Azul, cuerpo de voluntari@s del club quienes habían preparado todo un programa para que Vicente conociera cada detalle de las instalaciones del club, sus trofeos, camarines del plantel masculino y femenino, canchas de entrenamiento, y los murales donde están inmortalizados sus grandes ídolos como Marcelo Salas y otros antiguos cracks de la época del balet azul.
Vícente Lagos es un joven de 17 años, que vive en la comuna de Pudahuel, y que desde hace 4 años viene enfrentando un tumor cerebral, el cual lamentablemente no se puede extirpar por completo, y cuyas secuelas físicas no le permiten jugar al fútbol -era arquero-, sin embargo, su sueño de conocer por dentro al club de sus amores, la Universidad de Chile, y llegar algún día a dirigirlo (quiere ser entrenador), sigue intacto.
Se bajó con decisión y aplomo de la van de la Fundación conducida por el amigo de todos, German Escobar. Parecía llevar ansias de libertad rumbo a un sueño largamente pospuesto por una enfemedad compleja que ni siquiera le había permitido ir al estadio.
No podía creer que parte de ese sueño estuviera a punto de cumplirse. Fue una jornada cargada de emociones fuertes. Recorrió cada rincón del CDA y se fotografió con todo el mundo. En cada estación había una sorpresa esperándole, y pese a que caminaba con dificultad, lo hacía con muchas ganas y entusiasmo por el corredor norte que daba hacia la cancha de entrenamiento del plantel de primera división.
Felipe Seymour, jugador histórico del club laico, fue quien salió a su encuentro y en representación del plantel le obsequió una camiseta del club, que Vicente en un «dos por tres» se la puso sin vacilar. Enseguida uno a uno los jugadores de la «U» fueron autografiándosela, incluyendo a sus ídolos Junior Fernandes, Ronnie Fernández, Cristián Palacios, Luis Felipe Gallegos, y Simón «Pitu» Contreras, de quien dice que es un súper crack.
Por su parte, el entrenador de la Universidad de Chile Santiago Escobar también se acercó a saludar y dedicó un momento para escuchar a Vicente sus propuestas de estrategias de funcionamiento en el campo de juego, deseándole éxito en su tratamiento oncológico, y además, el arquero titular, Hernán Galindez, quien además es el portero de la selección ecuatoriana con la cual clasificó al Mundial de Qatar, le regaló sus guantes, gesto emocionó grandemente a Vicente.
Los regalos para Vicente no paraban y fue así que esta vez recibió el reloj símbolo del club.
Gracias al apoyo de empresas y de otras organizaciones, podemos continuar apoyando a niñ@s y familias con cáncer en todo lo que necesiten pero también avanzamos en generar experiencias positivas para transitar este camino de una forma más afable.
Agradecemos la ayuda de Fundación Fábrica de Sueños, a Sueño Azul (@suenoazul_oficial) BBDO Worldwide BBDO CHILE y al plantel de jugadores de Universidad de Chile por apoyarnos en esta cruzada.
#empresas #chile #infancia #cancer
Revisa el reportaje audiovisual aquí:
La clave de la cruzada mundial contra el cáncer infantil, para reducir brechas de acceso a tratamiento y rehabilitación oncológicos, está en la colaboración entre países, y también entre los Estados y la sociedad civil.
Así Fundación Nuestros recibió estas ilustres visitas internacionales en representación de centro hospitalarios especializados en cáncer infantil de Israel y Ecuador, quienes conocieron la experiencia en rehabilitación y apoyo integral a niñ@s con cáncer y sus familias.
Acompañadas por la doctora Marcela Zubieta, Presidenta de FNH, Josefina Berliner Gerenta General, y Dunja Roje, Gerente Técnico, la doctora Fanny Rivak y la ingeniera Ana Julián De Para, visitaron las instalaciones de nuestra Fundación y realizaron un recorrido por ellas.
El propósito final de la visita en el caso de la representante del hospital Hadassah de Israel, la doctora Fanny Rivak fue encontrar puntos de colaboración bilateral entre Fundación Nuestros Hijos y ese centro de salud avanzado en cáncer infantil.
En el caso de la representante de Ecuador, el objetivo fue conocer al modelo de financiamiento que tiene nuestra Fundación ya que ella se encuentra trabajando en la puesta en marcha del primer Hospital Oncopediátrico de Ecuador en la ciudad de Guayaquil.
Además, durante la tarde también visitaron la Casa de Acogida de la Fundación.
Conoce sus impresiones en el siguiente video.
La Presidenta de Fundación Nuestros Hijos, Marcela Zubieta, abordó en su columna de opinión del diario La Segunda, la necesidad de trabajar para reducir las enormes brechas de acceso a la salud que la pandemia de COVID ha dejado al descubierto.
No se pueden desconocer los avances en Chile en materia de salud, pero son innegables las tremendas brechas que aún nos queda por reducir. La pandemia ha dejado varias en evidencia, pero también la ciudadanía ha manifestado con fuerza que el sistema de salud no está llegando a las necesidades de todos y todas. Si bien el Estado se despliega en todo el territorio nacional con servicios y atención, y ha incorporado mejoras sustanciales en las últimas décadas, este es el momento sociopolítico preciso para sentar las bases de un sistema de mayor calidad al que acceda toda persona, independiente de sus recursos.
Asimismo, urge optimizar los recursos e invertir en una salud preventiva, a la vez de potenciar el trabajo intersectorial para hacer un mejor uso de los recursos y prevenir excesivos gastos de salud del Estado a futuro. Ministerios de Salud, del Deporte, Obras Públicas, Desarrollo Social y Educación son solo algunas de las entidades que deben trabajar colaborativamente y coordinando políticas para que las inversiones públicas se reflejen en una mejor salud y calidad de vida de chilenos y chilenas.
En materia de salud infantil, desde Fundación Nuestros Hijos nos parece prioritario considerar la salud mental, nutricional y también preventiva, esto con el objetivo de tener más jóvenes y adultos saludables el día de mañana. En el caso de los niños y niñas diagnosticados con cáncer, urge posicionarlos en un foco de atención integral, que involucre rehabilitación, acciones de reinserción social, programas que aseguren su fertilidad y contención psicoemocional, lo que nos permitirá tener pacientes recuperados en mejores condiciones para insertarse en la sociedad despues de superada la enfermedad.
En la misma línea, una política de salud mental que contemple a cuidadores permitirá abordar una deuda con este segmento y evitar los altos costos sico sociales que ha significado esta carencia.
Tenemos muchos desafios por enfrentar, estamos convencidos que la colaboración público privada debe ser el modelo para lograr los avances. Ninguna política puede resultar exitosa si no se sientan todos los actores a la mesa a aportar sus conocimientos y experiencia. El desafío es grande, pero quienes podemos hacerlo posible somos muchos; basta con poner la voluntad a disposición para lograrlo.
Sus fans lo conocieron como youtuber en el#LegadoDeTomiii11 donde dijo que su sueño era volar en un helicóptero, pero en Fundación Nuestros Hijos lo conocíamos desde hacía 4 años, cuando en el 2018, a la edad de 8 años, Amaro Navarrete fue diagnosticado con un méduloblastoma, un tipo de tumor cerebral que lo dejó con varias secuelas físicas y neurológicas, entre ellas, la pérdida del equilibro (no podía sostenerse de pie), de la motricidad fina y del habla.
Desde entonces, su camino de rehabilitación ha sido largo, pero también sostenido, para ir consiguiendo progresos en todos los aspectos de su desarollo, mejorando el habla y su autonomía, comenzando poco a poco a caminar, aunque todavía con apoyo. Éste ha sido un proceso en el que Amaro y su familia han contado con el apoyo de Fundación Nuestros Hijos, pero también ha sido fruto de un encomiable esfuerzo familiar, especialmente de su madre, Olga, y su querido hermano, Vicente, de 16 años, ya que esta familia de tres miembros vive en Santa Cruz, a 3 horas y media de Santiago en bus, por lo que los constantes viajes son pan de cada día.
Por eso, cuando Amaro nos habló de sus sueños, rápidamente, una red de apoyo se articuló para cumplir este deseo. Amaro siempre soñó con volar en un helicóptero, incluso pilotearlo.
Hoy el cielo azul fue aún más intenso y majestuoso para Amaro, pues por fin pudo verlo desde el aire y sentir la sensación que tienen los pilotos que aman volar como las aves, porque después de cuatro años enfrentando el cáncer, Amaro ya tiene sus alas listas para despegar, recuperar su vida e intentar ser feliz como todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer que apoyamos en Fundación Nuestros Hijos. En el cielo como en el fondo de su corazón, estaba escrita la palabra esperanza.
Súmate tu también, como los amigos de la empresa Aeromax Helicópteros que generosamente quisieron ayudar a cumplir el sueño de Amaro.
#Todossumamos Mira el reportaje de «El Sueño de Amaro» aquí
