FNH PRENSA: Preservar la fertilidad de pacientes oncológicos

Cuando un hijo o hija se enferma de cáncer, lo normal es que tanto los pacientes como sus familias estén completamente concentrados en superar la enfermedad. Es comprensible que no se piense en los efectos secundarios de los tratamientos. Sin embargo, la alta toxicidad de algunos de ellos, como la quimioterapia y la radioterapia, tiene consecuencias a largo plazo que, sobre todo en pacientes que aún son niños, niñas y adolescentes, suelen pasar desapercibidas. Una de ellas son los problemas de fertilidad. En el mundo, al menos uno de cada tres sobrevivientes de cáncer infantil presenta problemas de infertilidad, los cuales van desde un grado leve hasta la imposibilidad de ser padres en el futuro.

Derek Cerda (30), es uno de ellos. Le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda cuando tenía 13 años. Le realizaron quimioterapia. En ese momento nadie le planteó que podía quedar infértil. A los 25 años y luego de mucho tiempo de intentar ser papá, le diagnosticaron una infertilidad, probablemente a causa del tratamiento contra el cáncer. “Seguramente en ese momento la prioridad de los doctores era salvarme, por lo que nadie me planteó la opción de hacer algo para tratar la infertilidad”, dice.

Actualmente, gracias a los protocolos médicos y a los apoyos de la sociedad civil, la sobrevida de los pacientes pediátricos con cáncer ha llegado a una cifra cercana al 80%, lo que ha significado un gran avance. Sin embargo, como explica la doctora Marcela Zubieta, presidenta de la Fundación Nuestros Hijos, “un alto porcentaje de ellos queda con algún grado de alteración de su fertilidad o, en el peor de los casos, con infertilidad. Ello se da especialmente en los casos de cánceres testiculares u ováricos en que se ha tenido que irradiar la zona pélvica”, explica. Y agrega: “El mayor problema es la radiación y algunos quimioterápicos, especialmente los alquilantes. También la radiación es muy dañina para este aspecto”.

En enero de este año se aprobó la Ley de Olvido Oncológico, un gran paso en el objetivo de mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer, ya que impide que las personas que hayan superado la enfermedad, sean discriminadas por empresas al momento de contratar servicios financieros. Sin embargo, según la doctora Zubieta, aún falta mucho que avanzar en otras consecuencias que genera esta enfermedad, por ejemplo en garantizarles a los pacientes el derecho a la maternidad o paternidad.

Para resguardar la posibilidad de ser padres, se debe actuar antes del inicio del tratamiento oncológico, lo cual compite con otras urgencias que se dan en el contexto de la enfermedad del paciente. Sin embargo, en otros países más desarrollados, este es un tema que se plantea en la primera consulta, de manera que se aprovechen las oportunidades que el mismo tratamiento contra el cáncer admite.

La propuesta

“Es esencial que el equipo médico informe a los pacientes sobre los posibles efectos secundarios de los tratamientos oncológicos, incluyendo la infertilidad. La información temprana permite tomar decisiones informadas sobre la preservación de la fertilidad”, dice Marcela.

Por eso que desde Fundación Nuestros Hijos y el Centro de Reproducción Humana de la Universidad de Valparaíso han desarrollado un proyecto que busca hacer un llamado a las autoridades para que consideren tres propuestas al respecto: La primera es que el equipo médico siempre debe hablar sobre posibles problemas de fertilidad que puedan ocurrir, antes de comenzar cualquier tratamiento oncológico. La segunda es que los padres de niños o niñas diagnosticados con cáncer que están interesados en preservar la fertilidad de sus hijos o hijas, así como también los pacientes adultos, deben ser derivados a un especialista en reproducción. Por último, proponen generar alternativas de financiamiento público de forma permanente para este tipo de prestaciones, en particular para pacientes en edad reproductiva, niños y adolescentes.

Opciones para preservar la fertilidad

Afortunadamente, existen varias opciones para preservar la fertilidad en pacientes oncológicos. “Por ejemplo, obtener tejido ovárico o testicular en un solo tiempo quirúrgico aprovechando la instalación del catéter venoso central que es el dispositivo que permite las infusiones de quimioterapia en el caso de los niños y niñas. O en el caso de adolescentes –de quienes ya se puede obtener espermios u óvulos– preservar estos tejidos de células gonadales con la técnica de criopreservación”, explica la doctora Marcela Zubieta.

“A los 12 años me diagnosticaron Linfoma de Hodgkin, Etapa 3. Recuerdo que en ese momento me dijeron que era probable que, a raíz de la quimio y la radioterapia quedara infértil, por lo que crecí con la angustia de que no iba a ser mamá, dice Jeniffer, hoy de 32 años. Luego agrega, “en ningún momento se me planteó alguna alternativa de, por ejemplo, poder guardar óvulos, pienso que por la edad que tenía para nadie fue tema”. Jeniffer, que al igual que Derek que fue acogida por la Fundación Nuestros Hijos durante su enfermedad, si bien a los 28 años logró embarazarse de manera natural, lamentablemente lo perdió y luego tuvo tres pérdidas más. Prácticamente por un milagro logró ser madre a los 30 años.

“Lo que ocurre es que la preservación de la fertilidad es un tema complejo, por eso es necesario que lo abordemos como sociedad para que naturalicemos el hablar de esto, y que eso se traduzca en que los equipos médicos informen y ofrezcan soluciones antes del comienzo del tratamiento contra el cáncer. Sólo de esta manera se puede efectuar estrategias que permitan que en el futuro estos pacientes tengan la opción de ser madres o padres biológicos”, cierra la doctora Marcela Zubieta.

Fuente: La Tercera

La despedida de Facundo

¡Quién no conoce a Facundo! si es uno de los niños más famosos de nuestras redes, con su pelota bajo el brazo, o montado sobre su triciclo contándonos historias de sus mascotas o de su sueño de ver un arcoíris lleno de juguetes. Lo conocimos hace 3 años cuando recién llegaba con su mamá -Claudia- a nuestra Casa de Acogida, proveniente de su natal Palmilla, Región de O’Higgins, a la edad de 4 años.

Facundo cuando llegó a la Casa de Acogida FNH a los 4 años.

Después de un año de tratamiento en el Hospital Exequiel González Cortés, Facu había cumplido su deseo de regresar a casa y reencontrarse con su familia, pero al poco andar, recayó de su cáncer y “tuvo que volver a Santiago para reiniciar el tratamiento y ser trasplantado de médula ósea sanguínea” nos cuenta Claudia, su madre.

Facundo a los 6 años, en Casa de Acogida tras ser trasplantado de médula ósea sanguínea.

Hoy, el famoso Facu tiene 6 años y está feliz, porque tras un año de hacer su recuperación postransplante en nuestra Casa de Acogida, recibió la gran noticia que ya puede regresar a su casa y reunirse con la Shakira, Princesa, Esperanza, Tito, Canela, Chorreja y sus otras perritas y gatitos.

Facundo junto a su mamá, Claudia y su papá, Edgardo.

En la despedida de Casa de Acogida, Facundo se abraza con sus grandes amigos, a quienes extrañará mucho después de tantas aventuras vividas juntos, lo mismo que para Claudia, será difícil olvidar los desvelos en el hospital y todas las amarguras que estremecen el alma de una madre cuando un hijo tiene cáncer, pero probablemente, tampoco olvidará el cariño y el apoyo de las voluntarias y profesionales de Fundación Nuestros Hijos. “No tengo cómo agradecerles todo lo que hicieron por mí y  mi Facundo desde el primer día en que llegamos a esta casa, la Fundación es nuestra familia”, confiesa Claudia.

Nosotros tampoco olvidaremos a Facundo y su arcoíris, porque cada niño con cáncer que ingresa a FNH se hace parte del corazón de la gran familia de Fundación Nuestros Hijos, y cada historia es un color que nos inspira a seguir apoyando a más niños y sus familias.

Si aún no te has sumado, ingresa a www.fnh.cl

Te invitamos a ver enseguida algunos de los hermosos videos de Facundo, su historia y el testimonio de sus padres.

Testimonio de despedida de Facundo y sus padres

Su historia hasta antes del trasplante

De la quimioterapia a clases con María Estella

Los Colegios Hospitalarios de Fundación Nuestros Hijos son espacios protegidos para los estudiantes que están en tratamiento por cáncer donde ellos y ellas pueden cumplir su derecho a educarse en contexto de enfermedad. Antes de sus existencia, los niños, niñas y adolescentes (NNA) con cáncer mientras estaban en tratamiento activo perdían su escolaridad , y el 80% de ellos, no volvía nunca más a su colegio de origen, especialmente cuando provenían de regiones.

María Estella y su profesora Josefina Saldívar

Eso podría haber ocurrido con María Estella, una estudiante de 13 años que está en tratamiento oncológico «por un rabdomiosarcoma embrionario diagnosticado en septiembre del año pasado» nos cuenta su madre, María, pero afortunadamente para ella y los cerca de 500 NNA que se diagnostican año a año, los colegios hospitalarios se han consolidado como un modelo educativo único y exitoso de alto impacto social en Chile, caracterizado por la existencia de aulas al interior de hospitales a cargo de profesores multigrado, es decir, docentes que enseñan en una misma sala a estudiantes de distintos niveles.

María Estella  y su madre provienen de Requinoa, comuna rural de la Región de O’Higgins, y viven entre el Hospital Exequiel Gonzalez Cortés -donde María estela recibe tratamiento de quimioterapia-  y nuestra Casa de Acogida, donde pasan los días cuando María Estela no tiene hospitalizaciones. Al igual como le sucede a tantos otros adolescentes, los largos meses de tratamiento y encierro, tenían a María Estella un poco aburrida, pese a pasar varias horas al día confeccionando hermosas pulseras que aprendió a realizar en el taller de manualidades de la Tía Verito, una de nuestras voluntarias en Casa de Acogida y el Hospital.

Tras seis meses de tratamiento, María Estella recibió la gran noticia que podía inscribirse en el Colegio Hospiltalario de la Fundación, continuar sus estudios y hacer nuevos amigos. Sin pensarlo dos veces, María Estella aceptó feliz, y entre quimioterapia y quimioterapia, ya ha asistido varios días al colegio, y cuando no puede ir, sea porque está hospitalizada o no se siente bien, su profesora, Josefina Saldívar, la va a visitar para hacerle clases en su sala de hospitalización, y ayudarle a resolver las guías de ejercicios.

La “Jose” -como la conocen todos- es una profesora multigrado que enseña a los estudiantes desde primero a cuarto año medio, que comparten la misma aula, y también, un objetivo común: superar el cáncer. El desafío es que sus estudiantes sigan aprendiendo a pesar de las dificultades, porque una de las grandes condicionantes es la asistencia irregular de los alumnos, ya que el tratamiento médico es prioridad,  a veces los estudiantes no pueden asistir, o llegan a mitad de la clase. Pero las profesoras del Colegio Hospitalario siempre los reciben con el mayor entusiasmo en sus salas, o los visitan más tarde en sus habitaciones para llevarle sus tareas. «¡Aquí todos estudian!» es el lema.

«Me encanta ver cómo disfrutan aprender y cómo se acompañan en sus procesos, en los momentos de alegría y en los de tristeza, que obviamente se dan acá”, dice Josefina, la profesora de María Estella, a quien desde el primer día le encantó estar ahí, conocer a sus compañeros y a su profesora, sobre todo su alegría y su paciencia para enseñar. Y a ella también la cautivó la motivación y las ganas de seguir aprendiendo de María Estella. La energía de ambas las nutre para seguir enseñando y aprendiendo.

La educación de los niños con cáncer es primordial para su bienestar y su inclusión, pero también, para que hagan nuevas amistades y mantengan un vínculo con la vida que tenían antes del diagnóstico. En Fundación Nuestros Hijos llevamos más de 30 años apoyando a los niños, niñas y adolescentes con cáncer de Chile, para que puedan ver su futuro con más optimismo y esperanza, por eso, la dedicación y el esfuerzo de cada uno de nuestros colaboradores, como el de Josefina y todas las profesoras de nuestros Colegios Hospitalarios, es fundamental para cumplir con esta maravillosa tarea.

Te invitamos a conocer esta linda historia audiovisual en el siguiente enlace.

 

 

 

Este lunes 4 de marzo inician sus clases los colegios hospitalarios FNH

Colegios Hospitalarios FNH Sótero del Río y Exequiel González Cortés se preparan para vivir el primer día de clases 2024

 

María Carolina, de 4 años de edad, quien proviene de San Fernando pero ahora está en nuestra Casa de Acogida, ya tiene su flamante delantal para asistir a su primer día de clases. Al igual que ella, alrededor de un centenar de niños con cáncer se prepara para iniciar su proceso escolar mientras siguen asistiendo a sus tratamientos oncológicos y controles médicos.

Algunos estudiantes -como María Carolina- retornan a sus lugares de origen, mientras que otros que aún están en tratamiento de quimioterapia o radioterapia, deben continuar sus estudios en los colegios hospitalarios de Fundación Nuestros Hijos, ya sea en el Hospital Sótero del Río, o bien, en el Hospital Exequiel González Cortés, como Amanda, de 6 años, que está en nuestra Casa de Acogida y proviene de Chanqueahue, comuna de Rengo.

  

El destino de los estudiantes oncológicos

Los caminos de los estudiantes oncológicos se entrecruzan en todas direcciones. Los que egresaron a fines del año pasado de los colegios hospitalarios FNH se reinsertan en sus antiguos colegios o se preparan para ingresar a la educación superior, mientras que llegan nuevos estudiantes a nuestros colegios hospitalarios, a vivir un proceso de aprendizaje y de sociabilización junto a otros niños, que al igual que ellos deben enfrentar el tratamiento de una enfermedad como el cáncer, que representa un gran desafío para ellos y sus familias. Por eso, en Fundación Nuestros Hijos, nuestro equipo docente y psicosocial, ya está preparado para acompañarles con cariño, profesionalismo, cuidados y herramientas que les ayudarán a vivir esta etapa de sus vidas con esperanza y optimismo. El objetivo es claro: evitar la deserción escolar y brindar las herramientas de inclusión social que los niños, niñas y adolescentes con cáncer requieren para tener las mismas oportunidades de desarrollo que los demás estudiantes.

Aporte a los niños con cáncer de chocolate solidario fue más dulce este Día Internacional del Cáncer Infantil

Pour Les Petits, la barrita de chocolate de La Fête, quintuplicó su aporte a la Fundación Nuestros Hijos en el Día Internacional del Cáncer.

 

Como todos los años, La Fête Chocolat, empresa que desde hace más de una década ayuda a los niños, niñas y adolescentes con cáncer a través de Fundación Nuestros Hijos, se sumó a la conmemoración del Internacional del Cáncer, y lo hizo invitando a todos sus seguidores a preferir la barrita solidaria «Pour Les Petits» durante el 15 de febrero, y la respuesta del público fue contundente. Los aportes a FNH gracias a las ventas de este deleitado producto se quintuplicaron con respecto a la misma fecha del año pasado. Además, la Fête duplicó también su propio aporte a la Fundación por cada barra «Pour Les Petits» vendida.

Al respecto, Josefina Berliner, Gerente Comercial de Fundación Nuestros Hijos, destacó el firme compromiso de la empresa con la labor que realiza la Fundación en beneficio de los pacientes pediátricos oncológicos de Chile. «Estamos muy agradecidos de La Fête y de las personas que eligen comprar la barrita solidaria, para nosotros ésta es una alianza muy importante que crece cada año y nos permite abrigar nuevas esperanzas en el desafío de dar apoyo integral a los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias.»

FNH participa en conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil

Destacan interacción positiva entre organizaciones civiles de cáncer infantil y políticas públicas de salud en el Día Mundial del Cáncer Infantil

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil el pasado 15 de febrero, la presidenta de Fundación Nuestros Hijos, Dra. Marcela Zubieta, participó como expositora en la mesa redonda de la Jornada de Conmemoración organizada por el Ministerio de Salud, donde expuso acerca de la contribución de las organizaciones de la sociedad civil, especialmente de Latinoamérica, para mejorar los resultados en cáncer infantoadolescente en nuestra región.

En esta jornada participaron expertos en el tema, en representación de organizaciones internacionales, tales como la Dra. Liliana Vásquez, Consultora Internacional de la Iniciativa Global contra el Cáncer Infantil de la Organización Panamericana de la Salud, la Dra. Milena Villarroel, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica, SLOAP, y la Dra. Julia Palma, Coordinadora del Programa Nacional de Cáncer Infanto Adolescente de Chile, entre otros especialistas.

La jornada de Conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil fue transmitida a través de streaming a todos los servicios de salud del país, así como también, a otras organizaciones latinoamericanas de cáncer infantil, como las ya citadas.

Terapeutas de FNH se capacitan en reanimación cardiopulmonar

Con el propósito de estar mejor preparados frente a la eventualidad que un paciente pediátrico sufra un paro cardiorrespiratorio durante su atención ambulatoria, el equipo de terapeutas del Centro de Rehabilitación de Fundación Nuestros Hijos, recibió una intensa capacitación y entrenamiento en el Centro de Simulación de la Facultad de Medicina de la Universidad Mayor.

Esta capacitación en reanimación cardiopulmonar (RCP), forma parte del convenio de cooperación suscrito entre la Fundación y la citada casa de estudios superiores, que permite a los estudiantes de las carreras de la salud de dicha universidad, disponer de campos clínicos para sus prácticas profesionales, y por su parte, la Fundación recibir apoyo en formación en diversas áreas.

FNH participó en XV Encuentro CCI LATAM

Una destacada participación tuvieron los representantes de Fundación Nuestros Hijos en el XV Encuentro de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer de Latinoamérica asociado a Childhood Cancer International (CCI) desarrollado en Panamá entre el 15 y el 18 de enero.

Organizaciones de 26 países de Latinoamérica vinculadas a atender casos de cáncer infantil se reunieron en Panamá en la decimoquinta versión del Encuentro CCI LATAM, cuya organización anfitriona fue FANLYC (Fundación de Amigos de Niños con Leucemia y Cáncer).

En este encuentro se abordaron distintas materias, tales como, la inequidad en el acceso a los tratamientos oncológicos y las determinantes sociales del cáncer infantil entre otros temas.

Cabe consignar, que la Dra. Marcela Zubieta, presidenta de Fundación Nuestros Hijos, encabeza CCI Latam (Board Head), la representación de los organismos miembros de Latinoamérica como parte del Board de CCI. La doctora fue acompañada por el Dr. Milton González, director médico del Centro de Rehabilitación de Fundación Nuestros Hijos quien expuso sobre este tema en particular, y por Alejandra Méndez, vicepresidenta de CCI y además, directora de FNH.

En el siguiente enlace, compartimos una nota periodística realizada por un canal de TV panameño en la que entrevistan a nuestra directora de FNH, Alejandra Méndez.

Nota de prensa sobre XV Encuentro CCI Latam

 

Fisiatra de FNH evaluó a pacientes en Hospital de Antofagasta

Una visita clínica para evaluar y diagnosticar a pacientes pediátricos oncológicos del Hospital Regional de Antofagasta con posibles secuelas de cáncer, realizó la fisiatra del Centro de Rehabilitación Oncológico CROFNH de Fundación Nuestros Hijos, Dra. Constanza Gohurdett.

La especialista estuvo durante dos días evaluando el estado funcional de niños, niñas y adolescentes (NNA) con cáncer que son atendidos en el único centro de salud público que cuenta con unidad oncológica infantil de la macrozona norte de Chile. Esto fue posible gracias a un convenio de colaboración suscrito en 2023 por el Hospital Regional de Antofagasta y Fundación Nuestros Hijos, con el propósito de establecer una alianza recíproca para abordar las necesidades de rehabilitación de los NNA afectados por cáncer infantil en la regiones de Antofagasta, Atacama, Tarapacá, Arica y Parinacota.

Esta iniciativa, en particular, surgió a raíz del requerimiento del Hospital Regional de Antofagasta de contar con la presencia de la especialidad de fisiatría del CROFNH para llevar a cabo la evaluación y diagnóstico funcional de diez NNA. Esta evaluación de fisiatría abarcó indicaciones específicas y sirvió para brindar orientación a las familias,  un plan de tratamiento para cada paciente y establecer un programa de asistencia y seguimiento al personal de rehabilitación de la unidad de oncología de dicho hospital.

Cabe destacar, que previamente, la terapeuta ocupacional y la kinesióloga de la unidad de Antofagasta realizaron una pasantía en el CROFNH, lo que contribuirá significativamente a la continuidad del proceso de atención de pacientes  pediátricos oncológicos, y de formación de nuevos profesionales, cumpliendo así con la misión de la Fundación.

Fundación Nuestros Hijos se une a la alianza global de St. Jude Children’s Research Hospital

Luego de más de 31 años de trabajo y  compromiso con los niños con cáncer, Fundación Nuestros Hijos, organización que lidera el trabajo con pacientes oncológicos infantiles en Chile, firmó convenio con  St. Jude Children’s Research Hospital, uno de los grandes referentes en oncología pediátrica a nivel mundial. 

Fundación Nuestros Hijos, institución que vela hace más de 31 años al servicio de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Chile, firmó un acuerdo  con el St. Jude Children’s Research Hospital, en Estados Unidos. La FNH pasa a ser parte de esta alianza global que agrupa a  más de 180 otras organizaciones de excelencia ligadas al cáncer infantil de más de 68 países de todo el mundo.  Este convenio  abre las puertas a FNH a consolidadas redes de apoyo internacional, además de diversas oportunidades de perfeccionamiento y especialización en el campo de la oncología infantil.  FNH comparte con esta red global  la inspiración de una misión compartida : encontrar curas y salvar niños oncológicos en todas partes. 

St. Jude Children’s Research Hospital es uno de los hospitales de investigación de cáncer pediátrico sin fines de lucro más grandes y respetados del mundo entero, atendiendo de manera gratuita a más de 8.600 pacientes al año. La St. Jude Global Alliance es un movimiento global en oncología infantil que reúne a personas e instituciones dedicadas a  mejorar la calidad de la atención médica y aumentar las tasas de sobrevivencia de niños y niñas con cáncer y trastornos de la sangre, en todo el mundo. Quienes son miembros de esta Alianza comparten la convicción de que todos los niños, independiente de su lugar de origen, merecen la oportunidad de vivir, sin importar su etnia, religión o capacidad de pago.  

Las instituciones que conforman esta alianza mundial deben ser evaluadas, recomendadas y patrocinadas por ALSAC (American Libanese Siria Associated Charities), y deben cumplir con varios criterios que evidencien su compromiso e impacto en los resultados del cáncer pediátrico en sus respectivas comunidades, tal como es el caso de Fundación Nuestros Hijos.  

Alejandra Méndez, directora de FNH, y Suheir Rasul, Vice President of ALSAC Global.

«Cuando la Fundación nació, hace más de 31 años, el modelo ideal que teníamos en mente siempre fue el del St. Jude. Padres y madres que habíamos pasado por una experiencia realmente desafiante y dolorosa, pero siempre acompañados por esta gran organización, tuvimos todas las posibilidades existentes. Esta experiencia nos inspiró para poder equiparar la situación de todos los niños de Chile, de manera de que tuvieran las mismas posibilidades de sobrevida sin importar su situación socioeconómica”, señaló la doctora Marcela Zubieta, presidenta y fundadora de Fundación Nuestros Hijos, y madre de una pacienta oncológica infantil, aludiendo a los inicios de FNH y la motivación que la llevó a dar vida a esta organización. “Firmar este convenio con el St. Jude es muy emblemático para nosotros y nos llena de esperanzas de lograr todos nuestros sueños», agregó la doctora Zubieta. 

De igual manera, Alejandra Méndez, directora de Fundación Nuestros Hijos y también miembro del directorio de CCI (Childhood Cancer International), dijo que “para nosotros la firma de este convenio y comienzo formal de un trabajo en conjunto con el St.Jude significa muchísimo en la ampliación y mejora constante de nuestros servicios y apoyo integral para los niños, niñas y adolescentes con cáncer que se atienden en nuestra fundación. Una organización como el St. Jude es un modelo de excelencia, el cual siempre nos ha servido de guía”. 

Para más información sobre ambas organizaciones: www.fnh.cl y www.stjude.org/es/