Sobrevivientes de Cáncer Infantil claman por Cambios Estructurales para Erradicar Discriminación

Ministra de Salud, Begoña Yarza, se comprometió a incluir a los sobrevivientes de cáncer infantil en mesa de trabajo de la Agencia Nacional de Cáncer para lograr cambios que mejoren la dignidad y calidad de la sobrevida.

El paso por el cáncer infantil suele ser una experiencia que marca de por vida a una persona. Aún con los buenos niveles de supervivencia que detenta el país, gracias a un sistema público que mejora cada día, son muchos los desafíos con los que queda un sobreviviente de cáncer y su entorno para una total inclusión y vida plena.

Esta fue la principal reflexión de un grupo de jóvenes miembros de la Red Luz de Esperanza, quienes en un evento conjunto organizado por Fundación Nuestros Hijos, llamaron a trabajar por un cambio social profundo.

Desde la falta de acceso a créditos hipotecarios, programas de salud mental y de fertilización asistida, hasta la exclusión a la hora de contratar planes de salud privados por motivos de preexistencia, fueron algunos de los puntos sobre los que reflexionaron los representantes de Red Luz de Esperanza, Camila Figueroa, Juan José Sepúlveda y Tomás Boric.

El evento se enmarcó en la conmemoración del Mes Internacional del Sobreviviente Cáncer Infantil, patología que cada año afecta a más de 500 niños, niñas y adolescentes.

La actividad contó con la participación de la ministra de Salud, Begoña Yarza, la Coordinadora del PINDA, Julia Palma, la alcaldesa de San Miguel, Érika Martínez, entre otros.

“Aplaudimos la generación de esta red de sobrevivientes y este tipo de actividad donde se nos plantean los desafíos que tenemos para los próximos años. Lo que viene despues de la sobrevida es el acompañamiento que debemos dar desde el Estado. (…) Estamos muy felices de que nos hayan presentado estos desafíos para seguir avanzando en conjunto con las organizaciones de la sociedad civil”, señaló la titular de la cartera de Salud, en base a los desafíos señalados por el grupo de sobrevivientes.

Asimismo, la presidenta de Fundación Nuestros Hijos, la doctora Marcela Zubieta, destacó que cada día se ven “avances en la cura y rehabilitación del cáncer infantil”. “Hace más de 30 años que trabajamos en esta temática tan dura y hemos podido ver avances concretos tanto para que los niños sigan viviendo con la mejor calidad posible como para su inclusión plena en la sociedad. Pero debemos seguir avanzando porque son muchos aun los desafíos y los cambios que necesita el país, y tanto entidades públicas como privadas no podemos hacer oídos sordos”.

“El cáncer no sólo afecta a la persona enferma, sino que es capaz de generar un impacto gigantesco para la familia, círculo cercano, y dejar cicatrices más allá de lo físico que jamás se borrarán. Por eso la salud mental debiese ser parte fundamental del tratamiento”, indicó Pablo Allard, de la Red Luz de Esperanza.

 

Más sobre Fundación Nuestros Hijos

Fundación Nuestros Hijos (FNH) nace en 1991 por la iniciativa de un grupo de padres que vivieron la experiencia de tener o perder un hijo enfermo de cáncer. Los fundadores buscaron replicar el modelo de asistencia que recibieron en el Hospital St. Jude, Estados Unidos, líder mundial de atención e investigación del cáncer infantil, donde los tratamientos son totalmente gratuitos. Desde entonces FNH ha transitado por un camino de aprendizaje continuo y de colaboración público privada que le ha permitido ser un actor relevante en el tratamiento del cáncer infantil en Chile.

La FNH trabaja mancomunadamente con el ministerio de Salud y, principalmente, con el Hospital Exequiel González Cortés, además cuentan con dos colegios hospitalarios, un modelo de cuidados paliativos que está siendo referencia para otros países de la región y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus casi 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 16 mil niños y entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.

Testimonios de la Ministra de Salud y de sobrevivientes

Historia de una sobreviente de cáncer infantil, Karla Inostroza

 

 

 

 

Experiencias. Desafíos y oportunidades para la pedagogía hospitalaria

Experiencias. Desafíos y oportunidades para la pedagogía hospitalaria

 

Salida pedagógica virtual, estudiantes caracterizados de sus animales favoritos, visitan el zoológico y aprender acerca de los animales.

En Chile, cuando un niño o niña es diagnosticado con una enfermedad oncológica y/o crónica, su vida y la de sus familias se transforma radicalmente, puesto que deben afrontar experiencias desconocidas, como hospitalizaciones,exámenes y controles médicos, como algo habitual.

Revisa la nota completa acá > Link

Lanzamiento oficial: Chocolates en beneficio de los niños con cáncer

Lanzamiento oficial:

Chocolates en beneficio de los niños con cáncer

 

Le Brique es el nuevo producto solidario que La Fête Chocolat lanzó para contribuir a la construcción del primer edificio de Fundación Nuestros Hijos que entregará apoyo integral a niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Santiago, 8 de junio de 2022.- Cada año en Chile se diagnostican más de 500 nuevos casos de cáncer infantil y alrededor del 85% se atiende en servicios públicos de salud, sin embargo, la sobrevida del niño con cáncer depende de múltiples factores, tales como la rehabilitación, acogimiento, entre otros.

En este escenario, Fundación Nuestros Hijos, organización dedicada al apoyo de niños y adolescentes con cáncer, este año comenzará la edificación del primer edificio de apoyo integral para niños y adolescentes con cáncer de Latinoamérica.

Para contribuir a la construcción de este edificio, que aumentará la cobertura de la fundación en un 40%, La Fête Chocolat presentó Le Brique, su nuevo producto solidario, que contiene un surtido de cubos de chocolate bitter 58% cacao, leche 34% cacao y blanco 30% cacao.

Le Brique o Ladrillo Solidario, es el segundo producto con el que La Fête Chocolat apoya a Fundación Nuestros Hijos, ya que desde hace años cuenta con Pour Le Petits, una barra de chocolate leche libre de gluten, cuya venta, significa un aporte directo a los servicios que presta esta organización.

En el marco del lanzamiento de este chocolate, el gerente general de La Fête Chocolat, José Manuel Aguirre, aseguró que “nuestro objetivo siempre ha sido aportar felicidad y por eso queremos estar presentes en el tratamiento y mejora de cada niño, niña y adolescente con cáncer. Para que ellos y sus familias puedan sobrellevar esta enfermedad con la mejor calidad de vida posible”.

Asimismo, agregó que “este proyecto forma parte de nuestro programa de sostenibilidad La Fête de la Terre y se suma a las diversas acciones que como marca hacemos para hacer del mundo un lugar mejor, desde el cuidado del medioambiente hasta el apoyo a organizaciones que aporten al bienestar de la comunidad”.

Por otro lado, en el evento que se realizó en Galería La Sala, Fundación Nuestros Hijos celebró el aniversario de sus 31 años y presentó un nuevo libro que recorre sus 30 años de historia, desde el testimonio de sus protagonistas. Desde voluntarias hasta ex pacientes y familias, la publicación reúne los sentimientos y las experiencias de tres décadas. Un período en que la organización logró apoyar a cerca de 18 mil niños y niñas con algún tipo de servicio, entre alimentación, terapias de rehabilitación, educación, medicamentos y más.

Hoy la fundación apoya a más de 800 niños con cáncer, equivalente a más del 80% de los casos tratados en Chile, y con el nuevo centro podrá aumentar en un 40% su cobertura, alcanzando más de 150 mil sus prestaciones anuales.

«Estamos en los 31 años de vida de la fundación, en el marco de una historia de trabajo mancomunado con el Estado, y entes privados que quieren aportar a la organización desde cualquier lugar. Todos con un fin en común: mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con cáncer a lo largo de Chile, sin ningún tipo de distinción. Esto ha sido tan exitoso que estamos exportando el modelo de trabajo a otros países de América donde no tienen las mismas posibilidades. En este camino, La Fête

Chocolat ha sido un aliado permanente muy comprometido en los desafíos que tuvimos y que se nos vienen en el futuro», afirmó la presidenta y fundadora de FNH, la doctora Marcela Zubieta.

Dónde comprar Le Brique

Esta edición limitada que estará disponible hasta la construcción del nuevo centro de apoyo integral a niños, niñas y adolescentes oncológicos, se encuentra a la venta en todas las tiendas La Fête Chocolat a lo largo del país y en lafetechocolat.com con opción de despacho express, programado y retiro en tiendas.

Más sobre Fundación Nuestros Hijos

Fundación Nuestros Hijos (FNH) nace en 1991 por la iniciativa de un grupo de padres que vivieron la experiencia de tener o perder un hijo enfermo de cáncer. Los fundadores buscaron replicar el modelo de asistencia que recibieron en el Hospital St. Jude, Estados Unidos, líder mundial de atención e investigación del cáncer infantil, donde los tratamientos son totalmente gratuitos. Desde entonces FNH ha transitado por un camino de aprendizaje continuo y de colaboración público privada que le ha permitido ser un actor relevante en el tratamiento del cáncer infantil en Chile.

La FNH trabaja mancomunadamente con el ministerio de Salud, además cuenta con dos colegios hospitalarios, un modelo de cuidados paliativos domiciliarios que está siendo referencia para otros países de la región y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus casi 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 18 mil niños y entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.

 

FNH EN LA PRENSA: Nuestra directora Alejandra Méndez en La Segunda

¿Quién cuida a las que cuidan?

 

Emociona ver, a propósito del Día de la Madre, la cantidad de homenajes a las madres o a aquellas mujeres que han cumplido el rol de mamá en la vida de muchas personas. El amor de una madre a sus hijos es de los más grandes y poderosos del mundo: amor sublime, inabordable, que lo inunda todo y tiene el poder de aplacar cualquier dificultad, obstáculo o agobio.

No todas las maternidades son iguales y por esta razón me parece preciso visibilizar a aquellas que han dejado por completo su individualidad y libertad, para convertirse en una madre cuidadora. Cuidar es “ocuparse de una persona que requiere de algún tipo de atención o asistencia, estando pendiente de sus necesidades y proporcionándole lo necesario para que se encuentre en buen estado”.

Especialmente destaco a las madres que cuidan a un hijo enfermo de cáncer. He sido testigo de cuántas madres, sin cuestionamiento, dejan todo atrás para dedicarse 100% al cuidado del hijo enfermo. Con total dedicación y generosidad, abandonan su identidad y su independencia, postergando su vida laboral, sus sentimientos y sus redes. Muchas veces esto implica cambiarse a vivir a otra ciudad o región, dejando atrás parejas y otros hijos.

En ellas conviven el dolor de ver a un hijo enfermo, junto con la culpa del abandono a los otros hijos. Esta combinación muchas veces deja cicatrices profundas que son difíciles de sanar.

Ser mamá cuidadora muchas veces implica no cuidar de sí misma en un cien por ciento. Es postergarse por una entrega sin límites, que no permite dudas, titubeos ni pataletas.

No podemos obviar que Chile avanzó sustancialmente con la Ley Sanna, que es un seguro obligatorio para madres y padres trabajadores, que tienen niños y jóvenes afectados por una condición grave de salud, para que puedan ausentarse de su trabajo durante un tiempo determinado, con el fin de cuidarlos y acompañarlos durante su tratamiento y enfermedad. Pero, de todas formas, existe una brecha inmensa para abordar la salud mental, la soledad, los ingresos y cuidados de esas madres que viven para cuidar.

Por ahora, no queda más que rendirles un homenaje, visibilizar sus dolores y su valentía, y también hacer un llamado al entorno de estas mujeres para apoyarlas, escucharlas, regalonearlas y contenerlas. Hoy, más que nunca, alguien debe cuidar a aquellas madres que viven para cuidar.

FNH EN LA PRENSA: Canal 13 difunde los sueños de Amaro y Vicente

Podríamos pensar que los sueños de todo niñ@ son los juguetes, pero no siempre es así, algún sueños romper la barrera de lo imposible y cuando un grupo de corazones solidarios se unen, se puede lograr todo.

Así fue el caso de los sueños de Amaro y Vicente, dos niños con cáncer infantil que se rehabilitan en nuestra Fundación y que Canal 13 compartió en su noticiero principal como se logró cumplir sus sueños.

 

FNH EN LA PRENSA: Testimonios de madres oncológicas en TVN

En el marco del paso día de la madre, en el programa «El buen finde» de TVN conducido por una amiga de nuestra Fundación, Karen Doggenweiler, logramos compartir las historias de 2 madres oncológicas que a través de su experiencias reflejaron el verdadero sentido de este bello día.

 

Historias de madres que dieron y dan todo por la sonrisa de sus hijos, y quienes por amor se entregan completamente al cuidado y servicio de su familia.

Encuentros de El Mercurio «Cuidarse para cuidar»

«Yo me sané a través de la Fundación»

Yo siento que a través de la Fundación no sólo ayudamos a los demás, en lo personal, yo me sané a través de la Fundación, porque cuidar a un niño enfermo y perderlo a sus 3 años y medio de vida provoca un impacto muy profundo, y ver esta experiencia ahora, 33 años después, es muy bonito, y darse cuenta que ha sido una ayuda enorme, si no es muy difícil recuperarse», expresó la Dra. Marcela Zubieta, Presidenta de Fundación Nuestros Hijos en uno de los varios momentos intensos y emotivos que tuvo el diálogo online con la actriz Paulina Urrutia, esposa y cuidadora del periodista Augusto Góngora quien desde hace 7 años padece de Alzheimer.

El diálogo, parte del ciclo «Encuentros» de El Mercurio, comenzó con algunas cifras para entender el rol de las y los cuidador@s. El 86% de ell@s son mujeres, y la cifra se eleva a 90% en el caso de las ciudadoras de niños con cáncer, citó la Dra. Marcela Zubieta. «Las consecuencias que tienen las enfermedades de los pacientes en el cuidador son muy profundas y merecen ser abordadas, por eso tenemos que cuidar a las cuidadoras», añadió la presidenta de Fundación Nuestros Hijos.

Por su parte, Paulina Urrutia, actriz, académica y ex presidenta del Consejo Nacional de la Culturas y las Artes, narró su experiencia como cuidadora de su segundo esposo, el periodista Augusto Góngora, quien hace 8 años fue diagnosticado con Alzheimer.

«Este tipo de enfermedades es imposible enfrentarlas solas»

La actriz relató lo extenuante que ha sido por momentos el proceso de cuidar a un ser querido que depende totalmente de ella, y citó que ha sido fundamental el recibir las herramientas adecuadas para cuidar, pero también para cuidarse ella. Tras iniciar el proceso de enfermedad de su marido en el sistema privado de salud, unas de las primeras cosas que hizo fue cambiarse al sistema público (FONASA). «El cambio del sistema privado al público ha sido bello, porque ha significado un cambio de conciencia. Volver a la verdera esencia de la salud tratando de ver al paciente de manera integral. Hemos estado con el acompañamiento de un equipo integral de atención domiciliaria de salud mental, espectacular, con psicólogos, kinesiólogos, enfemeras, médicos, que nos visitan para cuidarlo a él, pero también para cuidar al entorno familiar, a quienes nos hacemos cargo de las personas que padecen la enfermedad. Yo recibo atención de salud mental a través de la Unidad de Memoria, pero son sólo 4 en el país, y tienen que crearse más de estas unidades, porque las cuidadoras requerimos muchas herramientas para abordar la enfermedad de un ser querido porque el proceso es muy largo», contó Paulina.

Estoy perdiendo a mi marido

En el caso de las enfermedades crónicas y terminales, los cuidadores suelen enfrenatr procesos muy largos, que solo acaban con la muerte de la persona a quien se cuida. «En mi caso personal con mi marido siento que hemos vivido un duelo tras otro, porque me doy cuenta que lo estoy perdiendo de a poco, y es muy doloroso», relató Paulina.

«¿A quién echo de menos? ¿a mi pega?, Sí, pero a quien más extraño es a mi marido, a mi hombre, a mi compañero… Yo no lloraba por mis hijos, pero es importante que un hijo vea llorar a su mamá, que vea su fragilidad, su naturaleza, porque es la vida y nos ayuda a comunicarnos, conectarnos y entendernos», dijo en otro momentos del diálogo.

Revisa aquí el diáologo completo:

Organizaciones de oncología de América Latina se capacitaron en cuidados paliativos de FNH

Provenientes de Colombia, Brasil y Paraguay, un grupo de profesionales compartió buenas prácticas, experiencias y jornadas de capacitación en el marco del programa Enlace.

Santiago 29 de mayo.- En el marco del programa Enlace, primero en su tipo generado desde Fundación Nuestros Hijos (FNH) con el apoyo del Ministerio de Relaciones Exteriores, se realizó un encuentro de profesionales especializados en oncología infantil organizado integralmente por FNH.

Fundación Nuestros Hijos, entidad con más de 30 años de trayectoria, organizó la capacitación de profesionales provenientes de La Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma; Fundación Sanar también de Colombia; la Fundación Renaci de Paraguay, y de Brasil el Grupo de Assistência à Criança com Câncer (GACC).

Con el objetivo de la contribución permanente a mejorar la asistencia en cáncer infantil, FNH ha desarrollado y participado de programas que entreguen el acceso oportuno de niños con cáncer a atenciones integrales en Chile, colaborando así con la mejora de calidad de vida en sobrevivientes.

Bajo esa premisa FNH se propuso un gran desafío en la línea de elaborar programas que buscan fortalecer y robustecer distintas organizaciones internacionales que trabajan en cáncer infantil, logrando de esta manera colaborar en el crecimiento de estas organizaciones y en las oportunidades que puedan brindar en niños, niñas y adolescentes con cáncer en distintas partes del mundo.

En base a eso nace el programa ENLACE, el cual consta de 2 etapas enfocadas en la consolidación de estas organizaciones. En la primera etapa se realizó una evaluación relacionada a 7 dimensiones con 25 estándares a medir, dicha evaluación fue realizada por organizaciones pares de manera que fomenta la colaboración entre organizaciones.

La segunda etapa del programa consta de la realización de cursos teóricos y pasantías técnicas, esto con el enfoque de traspasar experiencias exitosas de FNH a otras organizaciones. Esta semana llegaron a FNH para su pasantía técnica 4 organizaciones de Latinoamérica con el objetivo de aprender de Cuidados Paliativos Oncopediátricos. Al final de cada pasantía los participantes deben presentar un proyecto a implementar en su organización relacionado a lo aprendido.

Revisa aquí las entrevistas a las profesionales de las organizaciones participantes.

Mamás que inspiran

Desde esta semana y durante casi todo mayo, les invitamos a conocer historias inspiradoras de madres cuidadoras de niños con cáncer que han enfrentado el mismo desafío con distintos desenlaces. Mamás que han dejado su país y su familia por encontrar un tratamiento para una hija, mamás de niñ@s que ahora son sobrevivientes del cáncer infantil, mamás que han debido enfrentar la enfermedad dos veces con dos hijos diferentes, y madres que lo han dado todo hasta el último suspiro, cuando el cáncer está más allá de las posibilidades de la medicina actual.

En esta fecha especial, y como reconocimiento por su infinita entrega, compartiremos cuatro historias de resiliencia de madres cuidadoras de pacientes oncológicos infantiles quienes serán las protagonistas de un video cada semana.

Carolina Toledo es la mamá de Tomás Blanch. Su hijo fue diagnosticado con un tumor cerebral a los 9 años de edad, y a los 11 años se convirtió en youtuber, creando su famoso canal Tomiii11. Tomás falleció hace 7 meses.

Carolina encontró en el dolor de su pérdida un motor para una nueva causa, cediendo el canal de YouTube de su pequeño hijo, en el marco de la campaña #LegadoDeTomiii11, a once niñ@s con cáncer, para que transmitieran públicamente sus sueños y deseos.

Johana Pávez es la mamá de Cristóbal y José Tomás Rodríguez, ambos diagnosticados con una inmunodeficiencia conocida como síndrome Hiper IGM.
Johana y su hijo Cristóbal llegaron a nuestra Casa de Acogida el 1 de junio de 2017, lugar donde vivieron hasta el alta médica del del niño. En diciembre de 2021, Johana tuvo que regresar a Santiago desde Graneros, esta vez con su hijo menor, José Tomás, para recibir el mismo tratamiento que Cristóbal.

Ruth Vargas es la mamá de Carla Soto, quien a los cuatro años  fue diagnosticada con un retinoblastoma, a consecuencia del cual perdió su ojo derecho. Carla hoy tiene 28 años, está egresando de la carrera de Terapia ocupacional, y es voluntaria de la Fundación. Ruth se considera afortunada de ser la dichosa madre de una sobreviviente de cáncer infantil, aun cuando, actualmente, es ella quien lucha contra un cáncer.

Astrid Ochoa es una mamá extranjera que llegó a Chile desde Yaracuy, Venezuela, junto a su hija Ashly Acevedo. Debido a la crítica situación de salud de Ashly, quien fue diagnosticada con tumor de Wilms bilateral, Astrid dejó su país natal y a sus otros dos hijos, de 3 y 8 años, para entregar a Ashly el mejor tratamiento posible que en su país no estaba dando resultados favorables. La niña, quien vive en nuestra Casa de Acogida desde 2019, recibió tratamiento oncológico en el Hospital Exequiel González Cortés. Hoy, a sus cinco años, Ashly está a la espera de una cirugía reconstructiva de recto, como parte de las secuelas que dejó la resección del tumor.

Mira la entrevista a Carolina Toledo, la mamá del querido y famoso Tomiii 11

En el Día de la Madre regala vida

En el Día de la Madre encuentra ese regalo especial para la mujer más linda e importante en el Bazar de la Vida.

Recuerda que al comprar en el Bazar de la Vida estás ayudando a que cientos de madres de niñ@s con cáncer puedan tener la tranquilidad que sus hij@s tendrán acceso a rehabilitación integral.Son más de 500 nuevos casos diagnosticados cada año.

Para este Día de la Madre, Fundación Nuestros Hijos te invita a colaborar y ser parte de la causa regalando obsequios con sentido del Bazar de la Vida. En el sitio, podrás encontrar muchos productos, desde delicada bisutería como el collar Luz de esperanza o la pulsera Grulla, dulces barras de chocolate de La Fête, entretenidos kits bastidores para bordado, hasta deliciosos y aromáticos jabones y hermosos artículos de papelería.

Además, podrás encontrar muchas opciones de certificados, cuya compra va en beneficio directo de niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Ingresa a http://www.bazardelavida.cl y regala con sentido a las mamás de tu vida en su día.