Te invitamos a conocer la historia de Colombaaa11, de 10 años, una emprendedora innata de Puente Alto que sueña con ser neurocirujana ????
Pese al diagnóstico, osteosarcoma del fémur distal derecho, y de metástasis pulmonares, la sonrisa en el rostro de Colomba no se apaga.
La conocimos un día que venía caminando -cansinamente y apoyada con unas muletas- hacia el Centro de Rehabilitación Oncológico de FNH. Le pedimos si podía grabar un video para apoyar la colecta 2021, y aceptó con entusiasmo con su papá Aaron, a su lado, ese día fue su estreno en el mundo de las comunicaciones. Y cuando le propusimos participar de la campaña #ElLegadoDeTomiii11, no dudó en aceptar, porque tiene un corazón de oro y su voluntad siempre ha sido colaborar, por eso, cuando sea grande quiere ser neurocirujana, para «abrir cabezas» dice ella y ayudar a los niños con tumores cerebrales.
Colomba tiene ahora 10 años, en abril cumplirá 11, y cuando fue diagnosticada el 6 de junio de 2020 en el Hospital Luis Calvo Makenna, tenía 9 años. Ella y sus familia han pasado estos dos últimos entre tratamientos, hospitalizaciones y operaciones, a esto su suma la pandemia. Por eso, la oncóloga tratante la autorizó a salir de vacaciones al sur, así que desde Coñaripe, junto a su hermanita Pascuala de 4 años, su madre Marcia y su padre Aaron siguieron con emoción el estreno de la campaña Tomiii11.
Gracias Colomba por compartir tus sueños con nosotros.
Te esperamos en las terapias de rehabilitación para seguir mejorando.
Te invitamos a conocer a un fanático de los video juegos y pokemones, de la pesca de río y de las galletas, Agustínnn11, un niño de 9 años de San Fernando, quien, a pesar del cáncer y las secuelas que ha debido enfrentar desde que tenía 4 años, siempre está contento y con ganas de compartir su alegría con todos los amigos, siguiendo el legado del querido Tomiii 11????. Agustín también es parte de esta camapaña para potenciar el legado de Tomiii 11 y que el cáncer infantil en Chile sea un tema de preocupación nacional.
El 4 de diciembre de 2015 es un día que no olvidarán Agustín y su madre, Victoria. Ese día en el Hospital Exequiel González Cortés, Agustín Cabello Quezada fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda. Ingresó a tratamiento en este centro de la red PINDA, y paralelamente, estuvo en el colegio hospitalario y en la Casa de Acogida, ambos de Fundación Nuestros Hijos. Tras nueve meses, Agustín pasó a la etapa de mantención, y así, muy contento, pudo regresar a su natal San Fernando, para recontrarse con su hermanita menor Catalina y con la familia en la casa de sus bisabuelos donde viven de allegados.
Todo iba bien, hasta que al año siguiente, en agosto de 2016, Agustín comenzó perder la movilidad de su brazo y pierna derecha. Regresó al Exequiel González Cortés y en septiembre fue operado de su cabeza para extraerle seis tumores que le habían aparecido asociados a la leucemia.
Luego de un nuevo tratamiento oncológico, Agustín ingresó a rehabilitación integral a Fundación Nuestros Hijos para superar una hemiparesia que le impide caminar, y también para aprender a hablar nuevamente. Ha sido un proceso largo que continúa para Agustín, pero él y su familia saben que cuentan con el apoyo de la Fundación para seguir enfrentando la enfermedad con dignidad y esperanza para poder resinsertarse en la sociedad plenamente.
En estos días Agustín está debutando como youtuber y ya tiene su propio canal donde contará jugosas historias, como por ejemplo cómo atrapar culebras.
Así se refirió la futura ministra, Begoña Yarza, a las necesidades de nuestro país en materia de cáncer infantil, tras su visita al Centro de Rehabilitación Oncológico CROFNH de Fundación Nuestros Hijos en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil. Asimismo, el Presidente electo, Gabriel Boric, envió un afectuoso saludo a través de una carta a todos los niños, niñas y adolescentes que atraviesan la enfermedad: “No están solos”.
La futura Ministra de Salud, Begoña Yarza, recorrió las instalaciones del Centro Oncológico, interactuó con niños y niñas que se atienden aquí, y conoció el trabajo que realiza desde 1991 Fundación Nuestros Hijos(FNH) apoyando en forma integral a niños, niñas y adolescentes con cáncer de nuestro país con terapias de rehabilitación, apoyo de medicamentos, acogida, nutrición complementaria, cuidados paliativos, traslado seguro y salud mental, entre otros servicios.
Durante la actividad, la autoridad conoció las dependencias del Centro de Rehabilitación Oncológico de la fundación, acompañada por la presidenta de la entidad, la Dra. Marcela Zubieta, Alejandra Méndez, directora de la fundación; familias de pacientes y por terapeutas del CROFNH, donde más de 200 niños y niñas son atendidos desde el inicio de su tratamiento contra la enfermedad.
“La visita a este centro, para mí en lo personal, es volver a poner en el centro a los niños, niñas y adolescentes (…) El derecho a la salud no es solo la salud y la enfermedad, sino la capacidad de entender la salud como el bienestar, el buen vivir, y en eso aparece la rehabilitación. Yo puedo quedar vivo, pero el cómo vuelvo a reintegrarme a mi comunidad, a mi trabajo, y en el caso de los niños a su comunidad escolar es logrando sacar las mejores posibilidades para que su vida tenga la mejor calidad”.
Año a año, Fundación Nuestros Hijos trabaja colaborativamente con el Estado, la sociedad civil y ONGs, y a partir de esto, y del avance de leyes como la Ley Sanna y la Ley Nacional del Cáncer, la ministra que asumirá a partir de marzo señaló que “sin la participación de los ciudadanos y sus organizaciones, esto no es posible. Organizaciones como estas, que tienen mirada en derecho y de participación de las personas, es con las que queremos trabajar para llegar a esto que queremos, que es tener un sistema universal que no limite a las personas por su capacidad de pago sino que por solo sus necesidades”.
La descentralización de los tratamientos y de la rehabilitación fue abordado por los presentes en la instancia. Si bien la futura ministra afirmó que es un desafío complejo, dijo que “este estándar que tenemos acá en Fundación Nuestros Hijos, lo tenemos que llevar a regiones. Es un desafío que no puede demorar mucho”.
[metaslider id=»11293″] Boric: “No están solos”
En el marco de la visita de la futura ministra Yarza, el presidente electo, Gabriel Boric Font, envío una carta entregando un mensaje a todo el staff de Fundación Nuestros Hijos, como también a los niños, niñas y adolescentes con cáncer. “A todos ustedes les digo que no están solos. Que somos muchos quienes estamos luchando por mejorar cada vez más las condiciones de acceso al diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y acompañamiento que se necesita cuando alguien se enfrenta a esta enfermedad.
En este camino, la promulgación de la Ley Nacional del Cáncer en agosto de 2020, fue el resultado del esfuerzo de décadas, de muchas personas y organizaciones, para avanzar en el logro de una atención integral del paciente y su familia, y aún nos queda mucho por hacer para que la atención oportuna, de calidad y entregada con cariño, llegue a cada persona en cualquier lugar de Chile”, destacó en la misiva el mandatario electo.
“Quiero aprovechar esta instancia para reafirmar el compromiso que he adquirido de priorizar la construcción de un sistema de salud pública y de seguridad social que consolide una salud digna y que su calidad no dependa de los recursos económicos que tenga cada familia”, agregó.
Asimismo, la doctora Marcela Zubieta, quien también es miembro del Board de Childhood Cancer International (CCI) que hoy cuenta con la campaña #AtravesDeSusManos, al finalizar el hito concluyó que esto “es un anhelo de varios años poder ayudar con polos de desarrollo en el norte y el sur, que nos permita llegar a más niños. Sabemos que el 60% de la población oncológica infantil llega de alguna manera a tratarse a Santiago, pero todavía nos quedan muchos niños en el norte y en el sur a los que necesitamos y queremos llegar con todo este apoyo integral que da la Fundación NH no solo a niños, sino a su familia, y no solo en ámbito psicosocial, sino también en ámbito médico, donde los cuidados paliativos, la rehabilitación, son fundamentales”.
En la instancia también se hizo oficial el lanzamiento de la campaña de Fundación Nuestros Hijos “El Legado de Tomiii11” el niño youtuber que alcanzó 10,6 millones de suscriptores, y que falleció de cáncer cerebral en 2021. En palabras de sus padres, el objetivo “es que el legado de Tomi siga vivo mediante 11 historias de los niños y niñas con cáncer, y que el canal siga más vivo que nunca”. Puedes revisarla en www.youtube.com/c/FundaciónNuestrosHijos o en www.fnh.cl. #TodosSumamos
Puedes ver la nota audiovisual con la entrevista a la Ministra de Salud en el siguiente enlace:
Para analizar la salud en la nueva Constitución, Fundación Nuestros Hijos, se reunió con Gaspar Domínguez, vicepresidente de la Convención Constituyente con quien FNH abordó los siete pilares fundamentales en materia de derechos de infancia y adolescencia en la nueva Carta Magna.
Se trató de una audiencia con el vicepresidente de la Convención Constituyente, Gaspar Domínguez, en la que participó la presidenta de FNH, Dra. Marcela Zubieta, con el fin de conversar sobre los siete puntos clave que la entidad, que apoya a niños y adolescentes con cáncer, considera que deben ser incluidos en la nueva Constitucción. Éstos van desde poner el foco en salud preventiva, hasta la descentralización en la atención.
Esta audiencia fue la tercera en los últimos meses, luego de haberse reunido con los constituyentes Benito Baranda y Natalia Henríquez.
El encuentro se concretó el sábado en la mañana y uno de los temas más relevantes de la exposición fue “Salud preventiva como un derecho fundamental”. El cáncer infantil es muy complejo de prevenir, pero su detección temprana puede hacer una gran diferencia para el niño o niña afectado por la enfermedad. Desde la Fundación proponen consagrar una institucionalidad educativa en los centros de atención primaria en miras hacia la población en general, entendiendo que observar las señales tempranas del cáncer infantil y lograr un diagnóstico oportuno, puede mejorar la calidad de vida del niño durante el proceso de la enfermedad e incluso asegurar su recuperación y sobrevivencia.
“Derecho a vivir y morir en dignidad“ fue el segundo eje temático de la conversación. Los tiempos de hospitalización y lo complejo de la enfermedad muchas veces deja a los niños en aislamiento, lejos de sus seres queridos y del apoyo emocional necesario para enfrentar la recuperación. Desde la Fundación creen que es esencial que el niño o niña tenga el derecho de estar acompañado, la enfermedad no solo afecta de manera directa al niño, también se ve afectada la familia, de ahí que el apoyo psicosocial y los cuidados paliativos sean también una preocupación fundamental que atender y consagrar en la nueva constitución.
Dentro de los siete temas fundamentales que también fueron parte de la exposición se encuentran: “Los niños, niñas y adolescentes como sujetos de derecho”, “Derecho a educarse sin restricciones”, “Garantizar el derecho reproductivo de niños, niñas y adolescentes con cáncer”, “Acceso equitativo y disponibilidad de atención descentralizada y universal”, y finalmente, “La salud mental universal debe ser garantizada por el Estado”.
En la Casa de Acogida de Fundación Nuestros Hijos, se realizó hoy la conmemoración del 4º aniversario de la entrada en vigencia de la Ley SANNA, que garantiza el otorgamiento de una licencia médica a los padres y madres trabajadores de niños con enfermedades graves, como el cáncer, y que cuenten con un contrato laboral.
En el marco del Día Mundial contra el Cáncer, el ministro (s) de Trabajo y Previsión Social, Pedro Pizarro Cañas, la Superintendenta de Seguridad Social, María Soledad Ramírez, la Presidenta de Fundación Nuestros Hijos, Dra. Marcela Zubieta, y representantes de la Corporación Oncomamás, celebraron hoy los 4 años de vigencia de la Ley SANNA que permite a padres y madres trabajadoras acompañar a sus hijos/as en caso de enfermedades graves.
En una ceremonia de aforo reducido celebrada en la terraza de una de las casas de acogida de Fundación Nuestros Hijos, institución que desde hace 30 años entrega apoyo integral a menores con cáncer, las autoridades citadas y organizaciones invitadas reflexionaron acerca del impacto que ha provocado en las familias la implementación de este seguro social.
La Ley SANNA, que fue promulgada en diciembre de 2017 e inició en febrero de 2018, ha permitido a 1.553 menores ser acompañados por sus padres y madres en este periodo, a quienes se la han otorgado en total 15.857 licencias médicas que les han permitido ausentarse de sus trabajos y percibir su Subsidio de Incapacidad Laboral (SIL) en reemplazo de su remuneración.
El ministro (s) del Trabajo y Previsión Social valoró la implementación de la Ley SANNA: “Creo que es una ley que nos hace bien como país, que es el ejemplo vivo de la importancia que damos a nuestros hijos e hijas, pues nos brinda la posibilidad de acompañar como padres en los momentos más difíciles, sin perder nuestros trabajos, como lamentablemente ocurría antes de esta ley”. Además, destacó el trabajo parlamentario transversal que hubo en el avance de esta norma. Destacó a la senadora Goic, la hoy Ministra Rubilar y la ex Ministra María José Zaldívar, quienes tuvieron la sensibilidad y la visión de empujar este invaluable apoyo que el Estado genera, y que desde hace un año se encuentra plenamente vigente”.
Por su parte, la Superintendenta de Seguridad Social, María Soledad Ramírez, destacó la colaboración entre el Estado y la sociedad civil: “Valoramos la constante y permanente relación con las organizaciones de la sociedad civil que han ayudado a diseñar, implementar y perfeccionar esta ley, con el único fin de entregar mejores condiciones a nuestros hijos e hijas en caso de enfermedades o accidentes graves”.
A su vez, la doctora Marcela Zubieta, Presidenta de la Fundación Nuestros Hijos, aseguró que “hoy son muchas las familias que pueden acceder al seguro obligatorio que otorga la Ley Sanna. Esto es gracias a mujeres trabajadoras que se organizaron para sacar adelante ésta ley, lo que significó, no sólo un mejoramiento sustantivo en la calidad de vida de sus hijos, ya que aseguró su derecho a estar acompañado, sino que también los recursos económicos tan necesarios para enfrentar una enfermedad como ésta. Sin duda, es un gran avance y nos pone muy contentos a quienes día a día dedicamos múltiples esfuerzos en la lucha contra el cáncer infantil. Nos llena de esperanza ver que poco a poco vamos emparejando la cancha”.
Se trata de un monto de 4 millones de pesos, igual al otorgado a la ganadora Cliente Frecuente, quién eligió a Fundación Nuestros para recibir este premio en dinero por el alto impacto que tiene la labor de esta organización con l@s niñ@s y adolescentes con cáncer.
La sensación de compartir un regalo hace que ese regalo sea aún más especial. Esa es precisamente la intención detrás del premio del concurso que premia la lealtad de quienes prefieren Apumanque, que a través de la campaña Cliente Frecuente entregó un monto de 4 millones de pesos por medio de un sorteo.
Las personas que hicieron sus compras entre noviembre de 2021 y enero de 2022 tuvieron la oportunidad de ingresar sus boletas y por cada 10 mil en compras recibían un cupón para el sorteo, y hasta 2 cupones por la misma cantidad en compras los fines de semana. La cliente ganadora fue María Teresa Droguett González, quien eligió a Fundación Nuestros Hijos, organización dedicada al apoyo de niños con cáncer, para que recibiese también la cifra de 4 millones de pesos.
“Conozco muy de cerca las necesidades de los niños oncológicos, lo costoso de los tratamientos y lo sacrificado que es para las familias que son de fuera de Santiago y deben venir a tratar a sus hijos, sin tener donde llegar. Fundación Nuestros Hijos hace una gran labor social y siempre he admirado esta ayuda”, comenta María Teresa Droguett.
Para conocer en vivo la labor de Fundación Nuestros, Marcela Pérez, Gerente de Marketing de Apumanque, visitó el Centro de Rehabilitación Oncológico de Fundación Nuestros Hijos, CROFNH. En la ocasión, fueron recibidos por Josefina Berliner, Gerenta General de FNH, Belen Díaz, Gerente de Alianzas y Finanzas, y Fabián Segura, Coordinador del CROFNH. Tras la visita, Marcela Pérez señaló sentirse «impresionada» por la infraestructura y la calidad de los servicios que reciben los niños en terapias de rehabilitación. Asimismo, sobre el objetivo del premio explicó que “premiar la lealtad de nuestros clientes reafirma el compromiso de ellos con nuestro centro comercial, pero no solo desde la perspectiva transaccional, sino también con lo que Apumanque representa y respalda, que es un apoyo transversal a nuestra comunidad. Por eso, todos los años complementamos la campaña y entregamos el mismo monto del concurso a una organización de beneficencia, como este año, Fundación Nuestros Hijos”.
Fundación Nuestros Hijos es una organización dedicada al apoyo de pacientes oncológicos pediátricos y sus familias, enfrentando el cáncer desde las dimensiones económica, médica, social y emocional. FNH fue fundada en 1991 por un grupo de papás que vivieron la experiencia de tratamiento de sus hijos en el hospital St. Jude en Estados Unidos. Allí los tratamientos son de alta calidad y completamente gratuitos, ya que el acceso económico no debe ser un impedimento para que un niño trate su enfermedad. Por eso, en FNH entregan no solo acceso a tratamientos, sino que complementan su oferta médica y de investigación con un centro de acogida para las familias que viajan desde lejos, además de educación escolar para los pacientes.
“Desde Fundación Nuestros Hijos, sabemos que cada paciente es único y que necesita de determinados factores para poder salir adelante de una situación más que desafiante. Nuestro sueño es que cada familia que ingrese a la institución pueda avocarse al tratamiento de su hijo o hija sin tener que pensar en el valor del tratamiento. Este ideal lo logramos gracias al trabajo conjunto de privados con el Estado, pero también gracias a la buena voluntad de personas que empatizan con nuestra causa y con la situación de cada familia. Gracias a acciones como las de Apumanque, seguiremos en nuestro camino por la inclusión real de cada niño o niñas con cáncer a nuestra sociedad”, afirma la Gerente General de FNH, Josefina Berliner.
Finalmente, cabe destacar que la oferta de servicios médicos, de investigación, educación, acogida y apoyo emocional que se les entrega a pacientes y sus familias es financiado íntegramente por donaciones tanto de organizaciones, instituciones e incluso particulares.
Corresponsales de dos importantes agencias de noticias internacionales EFE (España) y ANSA (Italia) visitaron hoy el Centro de Rehabilitación Oncológico de Fundación Nuestros Hijos, CROFNH, para conocer la labor de apoyo integral que aquí se realiza por los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias.
En la oportunidad, fueron recibidos por la Presidenta de FNH, doctora Marcela Zubieta, por el coordinador del CROFNH, Fabián Segura, por la directora Alejandra Méndez, y la jefa de Comunicaciones Elizabeth Gariido, quienes acompañaron el recorrido de los corresponsales a través de las distintas dependencias del centro.
Cabe consignar, la importancia que tienen estas dos agencias de noticias internacionales a nivel mundial y las posibilidades que se abren para la difusión del quehacer de FNH en el concierto internacional.
Los corresponsales conocieron también pormenores del proyecto del moderno edificio que construirá la Fundación para atender a más pacientes oncológicos pediátricos, y a la vez sumar más servicios. Cabe señalar también, que el actual Centro de Rehabilitación Oncológico inaugurado el 2016 fue el primero en crearse en Sudamérica, un dato que fue apuntado por los corresponsales.
Fundación Nuestros Hijos junto a otras destacadas organizaciones que trabajan en el cuidado y educación sobre el cáncer en Chile, entregaron el Premio Nacional de Periodismo en Cáncer: la Palabra es Esperanza, que este año llegó a su tercera versión.
En la ceremonia realizada en la Universidad Finis Terrae y con presencia de autoridades, académicos y medios de comunicación, se dieron a conocer a los ganadores de la tercera versión del Premio Periodismo en Cáncer: La Palabra es Esperanza, iniciativa que busca reconocer y destacar la cobertura noticiosa y la divulgación en medios de comunicación de los temas relacionadas con cáncer, una enfermedad que las autoridades sanitarias estiman será para el 2023 la primera causa de muerte entre los chilenos.
El reportaje “Vivir y morir en 12 cuotas” publicado por el noticiero de Canal 13 y escrito por la periodista María José Soto, resultó ganador del concurso, mientras que en la categoría Palabra Futura -orientada a estudiantes de periodismo- el primer lugar lo obtuvo la estudiante Paula Álvarez de la Universidad del Desarrollo, con su reportaje “Ser un niño, tener un cáncer, vivir una pandemia”.
La iniciativa es organizada por un grupo de instituciones ligadas al cuidado y educación en cáncer en el país: Achago (Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas), el medio digital CancerLATAM, la Fundación Arturo López Pérez (FALP), Novartis Chile, Fundación Nuestros Hijos y la Universidad Finis Terrae.
En la actividad participaron representantes de las organizaciones coordinadoras, medios de comunicación, académicos y autoridades, entre las que destaca la senadora Carolina Goic. La parlamentaria destacó la contribución del premio en la lucha contra el cáncer.
Josefina Berliner, gerente de FNH, en un momento de la premiación.
Por su parte, Josefina Beliner, Gerente General de Fundación Nuestros Hijos se refirió a cómo a través del trabajo conjunto de las organizaciones de la sociedad civil y el Estado, hoy se pueden apreciar en Chile tasas de sobrevida comparables con las de los países desarrollados. Asimismo, la ejecutiva también se refirió a que el 80% de los pacientes con cáncer infantil queda con secuelas físicas y cognitivas que requieren rehabilitación integral, y por último, profundizó acerca del impacto que causa en las familias el diagnóstico de la enfermedad, y también, se refirió a algunos rasgos elusivos que tiene nuestra sociedad con el cáncer: «el ciudadano chileno no quiere ver el dolor», citó Josefina.
El objetivo del premio
El Premio Nacional Periodismo en Cáncer: La Palabra es Esperanza tiene como finalidad promover y reconocer la labor de los periodistas, divulgadores y de los medios de comunicación nacionales en su tarea de informar los desafíos multidimensionales que plantea esta enfermedad en el siglo XXI con el foco puesto en el paciente.
Junto con mejorar el abordaje del cáncer, la iniciativa busca fomentar un sistema de salud sostenible para el cuidado de esta patología que, a nivel mundial, sumará casi 30 millones de casos el 2040, según proyecciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Un escenario -advierte la organización- que empeoraría debido a la emergencia sanitaria producida por el Covid-19.
Ante esta realidad, los organizadores del Premio La Palabra es Esperanza creen que es necesario fomentar el periodismo en salud y en cáncer. El objetivo es promover y masificar todas las dimensiones de la enfermedad, a través de un trabajo creativo y riguroso orientado a construir un mejor futuro para los cuidados integrales del paciente, su familia y la comunidad.
La enfermedad oncológica que, como dijimos, se convertirá en tres años en la principal causa de muerte en nuestro país (Plan Nacional del Cáncer 2018-2028 del Minsal), cuenta hoy con cuatro desafíos principales: Registro Nacional y Datos; Economía del Cáncer y Enfoque Valor; Prevención y Detección Temprana y el Plan y la Ley Nacional del Cáncer Doctor Claudio Mora.
Las ganadoras recibieron un incentivo económico, además de un reloj y un cuadro del artista chileno Andrés Vio.
