Sobrevivientes de Cáncer Infantil claman por Cambios Estructurales para Erradicar Discriminación

Ministra de Salud, Begoña Yarza, se comprometió a incluir a los sobrevivientes de cáncer infantil en mesa de trabajo de la Agencia Nacional de Cáncer para lograr cambios que mejoren la dignidad y calidad de la sobrevida.

El paso por el cáncer infantil suele ser una experiencia que marca de por vida a una persona. Aún con los buenos niveles de supervivencia que detenta el país, gracias a un sistema público que mejora cada día, son muchos los desafíos con los que queda un sobreviviente de cáncer y su entorno para una total inclusión y vida plena.

Esta fue la principal reflexión de un grupo de jóvenes miembros de la Red Luz de Esperanza, quienes en un evento conjunto organizado por Fundación Nuestros Hijos, llamaron a trabajar por un cambio social profundo.

Desde la falta de acceso a créditos hipotecarios, programas de salud mental y de fertilización asistida, hasta la exclusión a la hora de contratar planes de salud privados por motivos de preexistencia, fueron algunos de los puntos sobre los que reflexionaron los representantes de Red Luz de Esperanza, Camila Figueroa, Juan José Sepúlveda y Tomás Boric.

El evento se enmarcó en la conmemoración del Mes Internacional del Sobreviviente Cáncer Infantil, patología que cada año afecta a más de 500 niños, niñas y adolescentes.

La actividad contó con la participación de la ministra de Salud, Begoña Yarza, la Coordinadora del PINDA, Julia Palma, la alcaldesa de San Miguel, Érika Martínez, entre otros.

“Aplaudimos la generación de esta red de sobrevivientes y este tipo de actividad donde se nos plantean los desafíos que tenemos para los próximos años. Lo que viene despues de la sobrevida es el acompañamiento que debemos dar desde el Estado. (…) Estamos muy felices de que nos hayan presentado estos desafíos para seguir avanzando en conjunto con las organizaciones de la sociedad civil”, señaló la titular de la cartera de Salud, en base a los desafíos señalados por el grupo de sobrevivientes.

Asimismo, la presidenta de Fundación Nuestros Hijos, la doctora Marcela Zubieta, destacó que cada día se ven “avances en la cura y rehabilitación del cáncer infantil”. “Hace más de 30 años que trabajamos en esta temática tan dura y hemos podido ver avances concretos tanto para que los niños sigan viviendo con la mejor calidad posible como para su inclusión plena en la sociedad. Pero debemos seguir avanzando porque son muchos aun los desafíos y los cambios que necesita el país, y tanto entidades públicas como privadas no podemos hacer oídos sordos”.

“El cáncer no sólo afecta a la persona enferma, sino que es capaz de generar un impacto gigantesco para la familia, círculo cercano, y dejar cicatrices más allá de lo físico que jamás se borrarán. Por eso la salud mental debiese ser parte fundamental del tratamiento”, indicó Pablo Allard, de la Red Luz de Esperanza.

 

Más sobre Fundación Nuestros Hijos

Fundación Nuestros Hijos (FNH) nace en 1991 por la iniciativa de un grupo de padres que vivieron la experiencia de tener o perder un hijo enfermo de cáncer. Los fundadores buscaron replicar el modelo de asistencia que recibieron en el Hospital St. Jude, Estados Unidos, líder mundial de atención e investigación del cáncer infantil, donde los tratamientos son totalmente gratuitos. Desde entonces FNH ha transitado por un camino de aprendizaje continuo y de colaboración público privada que le ha permitido ser un actor relevante en el tratamiento del cáncer infantil en Chile.

La FNH trabaja mancomunadamente con el ministerio de Salud y, principalmente, con el Hospital Exequiel González Cortés, además cuentan con dos colegios hospitalarios, un modelo de cuidados paliativos que está siendo referencia para otros países de la región y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus casi 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 16 mil niños y entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.

Testimonios de la Ministra de Salud y de sobrevivientes

Historia de una sobreviente de cáncer infantil, Karla Inostroza

 

 

 

 

El sueño de Amaro

Sus fans lo conocieron como youtuber en el#LegadoDeTomiii11 donde dijo que su sueño era volar en un helicóptero, pero en Fundación Nuestros Hijos lo conocíamos desde hacía 4 años, cuando en el 2018, a la edad de 8 años, Amaro Navarrete fue diagnosticado con un méduloblastoma, un tipo de tumor cerebral que lo dejó con varias secuelas físicas y neurológicas, entre ellas, la pérdida del equilibro (no podía sostenerse de pie), de la motricidad fina y del habla.

Desde entonces, su camino de rehabilitación ha sido largo,  pero también sostenido, para ir consiguiendo progresos en todos los aspectos de su desarollo, mejorando el habla y su autonomía, comenzando poco a poco a caminar, aunque todavía con apoyo. Éste ha sido un proceso en el que Amaro y su familia han contado con el apoyo de Fundación Nuestros Hijos, pero también ha sido fruto de un encomiable esfuerzo familiar, especialmente de su madre, Olga, y su querido hermano, Vicente, de 16 años,  ya que esta familia de tres miembros vive en Santa Cruz, a 3 horas y media de Santiago en bus, por lo que los constantes viajes son pan de cada día.

Por eso, cuando Amaro nos habló de sus sueños, rápidamente, una red de apoyo se articuló para cumplir este deseo.  Amaro siempre soñó con volar en un helicóptero, incluso pilotearlo.

Hoy el cielo azul fue aún más intenso  y majestuoso para Amaro, pues por fin pudo verlo desde el aire y sentir la sensación que tienen los pilotos que aman volar como las aves, porque después de cuatro años enfrentando el cáncer, Amaro ya tiene sus alas listas para despegar, recuperar su vida e intentar ser feliz como todos los niños, niñas y adolescentes con cáncer que apoyamos en Fundación Nuestros Hijos.  En el cielo como en el fondo de su corazón, estaba escrita la palabra esperanza.

Súmate tu también, como los amigos de la empresa Aeromax Helicópteros que generosamente quisieron ayudar a cumplir el sueño de Amaro.

#Todossumamos Mira el reportaje de «El Sueño de Amaro» aquí

El#LegadoDeTomiii11 Conoce a Colombaaa11

Te invitamos a conocer la historia de Colombaaa11, de 10 años, una emprendedora innata de Puente Alto que sueña con ser neurocirujana ????

Pese al diagnóstico, osteosarcoma del fémur distal derecho, y de metástasis pulmonares, la sonrisa en el rostro de Colomba no se apaga.

La conocimos un día que venía caminando -cansinamente y apoyada con unas muletas- hacia el Centro de Rehabilitación Oncológico de FNH. Le pedimos si podía grabar un video para apoyar la colecta 2021, y aceptó con entusiasmo con su papá Aaron, a su lado, ese día fue su estreno en el mundo de las comunicaciones. Y cuando le propusimos participar de la campaña #ElLegadoDeTomiii11, no dudó en aceptar, porque tiene un corazón de oro y su voluntad siempre ha sido colaborar, por eso, cuando sea grande quiere ser neurocirujana, para «abrir cabezas» dice ella y ayudar a los niños con tumores cerebrales.

Colomba tiene ahora 10 años, en abril cumplirá 11, y cuando fue diagnosticada el 6 de junio de 2020 en el Hospital Luis Calvo Makenna, tenía 9 años. Ella y sus familia han pasado estos dos últimos entre tratamientos, hospitalizaciones y operaciones, a esto su suma la pandemia. Por eso, la oncóloga tratante la autorizó a salir de vacaciones al sur, así que desde Coñaripe, junto a su hermanita Pascuala de 4 años, su madre Marcia y su padre Aaron siguieron con emoción el estreno de la campaña Tomiii11.

Gracias Colomba por compartir tus sueños con nosotros.

Te esperamos en las terapias de rehabilitación para seguir mejorando.