FNH participa en conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil

Destacan interacción positiva entre organizaciones civiles de cáncer infantil y políticas públicas de salud en el Día Mundial del Cáncer Infantil

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil el pasado 15 de febrero, la presidenta de Fundación Nuestros Hijos, Dra. Marcela Zubieta, participó como expositora en la mesa redonda de la Jornada de Conmemoración organizada por el Ministerio de Salud, donde expuso acerca de la contribución de las organizaciones de la sociedad civil, especialmente de Latinoamérica, para mejorar los resultados en cáncer infantoadolescente en nuestra región.

En esta jornada participaron expertos en el tema, en representación de organizaciones internacionales, tales como la Dra. Liliana Vásquez, Consultora Internacional de la Iniciativa Global contra el Cáncer Infantil de la Organización Panamericana de la Salud, la Dra. Milena Villarroel, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica, SLOAP, y la Dra. Julia Palma, Coordinadora del Programa Nacional de Cáncer Infanto Adolescente de Chile, entre otros especialistas.

La jornada de Conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil fue transmitida a través de streaming a todos los servicios de salud del país, así como también, a otras organizaciones latinoamericanas de cáncer infantil, como las ya citadas.

FNH participó en XV Encuentro CCI LATAM

Una destacada participación tuvieron los representantes de Fundación Nuestros Hijos en el XV Encuentro de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer de Latinoamérica asociado a Childhood Cancer International (CCI) desarrollado en Panamá entre el 15 y el 18 de enero.

Organizaciones de 26 países de Latinoamérica vinculadas a atender casos de cáncer infantil se reunieron en Panamá en la decimoquinta versión del Encuentro CCI LATAM, cuya organización anfitriona fue FANLYC (Fundación de Amigos de Niños con Leucemia y Cáncer).

En este encuentro se abordaron distintas materias, tales como, la inequidad en el acceso a los tratamientos oncológicos y las determinantes sociales del cáncer infantil entre otros temas.

Cabe consignar, que la Dra. Marcela Zubieta, presidenta de Fundación Nuestros Hijos, encabeza CCI Latam (Board Head), la representación de los organismos miembros de Latinoamérica como parte del Board de CCI. La doctora fue acompañada por el Dr. Milton González, director médico del Centro de Rehabilitación de Fundación Nuestros Hijos quien expuso sobre este tema en particular, y por Alejandra Méndez, vicepresidenta de CCI y además, directora de FNH.

En el siguiente enlace, compartimos una nota periodística realizada por un canal de TV panameño en la que entrevistan a nuestra directora de FNH, Alejandra Méndez.

Nota de prensa sobre XV Encuentro CCI Latam

 

Fundación Nuestros Hijos se une a la alianza global de St. Jude Children’s Research Hospital

Luego de más de 31 años de trabajo y  compromiso con los niños con cáncer, Fundación Nuestros Hijos, organización que lidera el trabajo con pacientes oncológicos infantiles en Chile, firmó convenio con  St. Jude Children’s Research Hospital, uno de los grandes referentes en oncología pediátrica a nivel mundial. 

Fundación Nuestros Hijos, institución que vela hace más de 31 años al servicio de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Chile, firmó un acuerdo  con el St. Jude Children’s Research Hospital, en Estados Unidos. La FNH pasa a ser parte de esta alianza global que agrupa a  más de 180 otras organizaciones de excelencia ligadas al cáncer infantil de más de 68 países de todo el mundo.  Este convenio  abre las puertas a FNH a consolidadas redes de apoyo internacional, además de diversas oportunidades de perfeccionamiento y especialización en el campo de la oncología infantil.  FNH comparte con esta red global  la inspiración de una misión compartida : encontrar curas y salvar niños oncológicos en todas partes. 

St. Jude Children’s Research Hospital es uno de los hospitales de investigación de cáncer pediátrico sin fines de lucro más grandes y respetados del mundo entero, atendiendo de manera gratuita a más de 8.600 pacientes al año. La St. Jude Global Alliance es un movimiento global en oncología infantil que reúne a personas e instituciones dedicadas a  mejorar la calidad de la atención médica y aumentar las tasas de sobrevivencia de niños y niñas con cáncer y trastornos de la sangre, en todo el mundo. Quienes son miembros de esta Alianza comparten la convicción de que todos los niños, independiente de su lugar de origen, merecen la oportunidad de vivir, sin importar su etnia, religión o capacidad de pago.  

Las instituciones que conforman esta alianza mundial deben ser evaluadas, recomendadas y patrocinadas por ALSAC (American Libanese Siria Associated Charities), y deben cumplir con varios criterios que evidencien su compromiso e impacto en los resultados del cáncer pediátrico en sus respectivas comunidades, tal como es el caso de Fundación Nuestros Hijos.  

Alejandra Méndez, directora de FNH, y Suheir Rasul, Vice President of ALSAC Global.

“Cuando la Fundación nació, hace más de 31 años, el modelo ideal que teníamos en mente siempre fue el del St. Jude. Padres y madres que habíamos pasado por una experiencia realmente desafiante y dolorosa, pero siempre acompañados por esta gran organización, tuvimos todas las posibilidades existentes. Esta experiencia nos inspiró para poder equiparar la situación de todos los niños de Chile, de manera de que tuvieran las mismas posibilidades de sobrevida sin importar su situación socioeconómica”, señaló la doctora Marcela Zubieta, presidenta y fundadora de Fundación Nuestros Hijos, y madre de una pacienta oncológica infantil, aludiendo a los inicios de FNH y la motivación que la llevó a dar vida a esta organización. “Firmar este convenio con el St. Jude es muy emblemático para nosotros y nos llena de esperanzas de lograr todos nuestros sueños”, agregó la doctora Zubieta. 

De igual manera, Alejandra Méndez, directora de Fundación Nuestros Hijos y también miembro del directorio de CCI (Childhood Cancer International), dijo que “para nosotros la firma de este convenio y comienzo formal de un trabajo en conjunto con el St.Jude significa muchísimo en la ampliación y mejora constante de nuestros servicios y apoyo integral para los niños, niñas y adolescentes con cáncer que se atienden en nuestra fundación. Una organización como el St. Jude es un modelo de excelencia, el cual siempre nos ha servido de guía”. 

Para más información sobre ambas organizaciones: www.fnh.cl y www.stjude.org/es/  

Organizaciones de oncología de América Latina se capacitaron en cuidados paliativos de FNH

Provenientes de Colombia, Brasil y Paraguay, un grupo de profesionales compartió buenas prácticas, experiencias y jornadas de capacitación en el marco del programa Enlace.

Santiago 29 de mayo.- En el marco del programa Enlace, primero en su tipo generado desde Fundación Nuestros Hijos (FNH) con el apoyo del Ministerio de Relaciones Exteriores, se realizó un encuentro de profesionales especializados en oncología infantil organizado integralmente por FNH.

Fundación Nuestros Hijos, entidad con más de 30 años de trayectoria, organizó la capacitación de profesionales provenientes de La Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma; Fundación Sanar también de Colombia; la Fundación Renaci de Paraguay, y de Brasil el Grupo de Assistência à Criança com Câncer (GACC).

Con el objetivo de la contribución permanente a mejorar la asistencia en cáncer infantil, FNH ha desarrollado y participado de programas que entreguen el acceso oportuno de niños con cáncer a atenciones integrales en Chile, colaborando así con la mejora de calidad de vida en sobrevivientes.

Bajo esa premisa FNH se propuso un gran desafío en la línea de elaborar programas que buscan fortalecer y robustecer distintas organizaciones internacionales que trabajan en cáncer infantil, logrando de esta manera colaborar en el crecimiento de estas organizaciones y en las oportunidades que puedan brindar en niños, niñas y adolescentes con cáncer en distintas partes del mundo.

En base a eso nace el programa ENLACE, el cual consta de 2 etapas enfocadas en la consolidación de estas organizaciones. En la primera etapa se realizó una evaluación relacionada a 7 dimensiones con 25 estándares a medir, dicha evaluación fue realizada por organizaciones pares de manera que fomenta la colaboración entre organizaciones.

La segunda etapa del programa consta de la realización de cursos teóricos y pasantías técnicas, esto con el enfoque de traspasar experiencias exitosas de FNH a otras organizaciones. Esta semana llegaron a FNH para su pasantía técnica 4 organizaciones de Latinoamérica con el objetivo de aprender de Cuidados Paliativos Oncopediátricos. Al final de cada pasantía los participantes deben presentar un proyecto a implementar en su organización relacionado a lo aprendido.

Revisa aquí las entrevistas a las profesionales de las organizaciones participantes.

Hospitales de Israel y Ecuador conocieron experiencia de FNH

FNH recibió a visitas internacionales en busca de puentes de colaboración en cáncer infantil

La clave de la cruzada mundial contra el cáncer infantil, para reducir brechas de acceso a tratamiento y rehabilitación oncológicos, está en la colaboración entre países, y también entre los Estados y la sociedad civil.

Así Fundación Nuestros recibió estas ilustres visitas internacionales en representación de centro hospitalarios especializados en cáncer infantil de Israel y Ecuador, quienes conocieron la experiencia en rehabilitación y apoyo integral a niñ@s con cáncer y sus familias.

Acompañadas por la doctora Marcela Zubieta, Presidenta de FNH, Josefina Berliner Gerenta General, y Dunja Roje, Gerente Técnico, la doctora Fanny Rivak y la ingeniera Ana Julián De Para, visitaron las instalaciones de nuestra Fundación y realizaron un recorrido por ellas.

El propósito final de la visita en el caso de la representante del hospital Hadassah de Israel, la doctora Fanny Rivak fue encontrar puntos de colaboración bilateral entre Fundación Nuestros Hijos y ese centro de salud avanzado en cáncer infantil.

En el caso de la representante de Ecuador, el objetivo fue conocer al modelo de financiamiento que tiene nuestra Fundación ya que ella se encuentra trabajando en la puesta en marcha del primer Hospital Oncopediátrico de Ecuador en la ciudad de Guayaquil.

Además, durante la tarde también visitaron la Casa de Acogida de la Fundación.

Conoce sus impresiones en el siguiente video.

A 4 años de vigencia de la Ley SANNA

En la Casa de Acogida de Fundación Nuestros Hijos, se realizó hoy la conmemoración del 4º aniversario de la entrada en vigencia de la Ley SANNA, que garantiza el otorgamiento de una licencia médica a los padres y madres trabajadores de niños con enfermedades graves, como el cáncer, y que cuenten con un contrato laboral.

En el marco del Día Mundial contra el Cáncer, el ministro (s) de Trabajo y Previsión Social, Pedro Pizarro Cañas, la Superintendenta de Seguridad Social, María Soledad Ramírez, la Presidenta de Fundación Nuestros Hijos, Dra. Marcela Zubieta, y representantes de la Corporación Oncomamás, celebraron hoy los 4 años de vigencia de la Ley SANNA que permite a padres y madres trabajadoras acompañar a sus hijos/as en caso de enfermedades graves.

En una ceremonia de aforo reducido celebrada en la terraza de una de las casas de acogida de Fundación Nuestros Hijos, institución que desde hace 30 años entrega apoyo integral a menores con cáncer, las autoridades citadas y organizaciones invitadas reflexionaron acerca del impacto que ha provocado en las familias la implementación de este seguro social.

La Ley SANNA, que fue promulgada en diciembre de 2017 e inició en febrero de 2018, ha permitido a 1.553 menores ser acompañados por sus padres y madres en este periodo, a quienes se la han otorgado en total 15.857 licencias médicas que les han permitido ausentarse de sus trabajos y percibir su Subsidio de Incapacidad Laboral (SIL) en reemplazo de su remuneración.

El ministro (s) del Trabajo y Previsión Social valoró la implementación de la Ley SANNA: “Creo que es una ley que nos hace bien como país, que es el ejemplo vivo de la importancia que damos a nuestros hijos e hijas, pues nos brinda la posibilidad de acompañar como padres en los momentos más difíciles, sin perder nuestros trabajos, como lamentablemente ocurría antes de esta ley”. Además, destacó el trabajo parlamentario transversal que hubo en el avance de esta norma. Destacó a la senadora Goic, la hoy Ministra Rubilar y la ex Ministra María José Zaldívar, quienes tuvieron la sensibilidad y la visión de empujar este invaluable apoyo que el Estado genera, y que desde hace un año se encuentra plenamente vigente”.

Por su parte, la Superintendenta de Seguridad Social, María Soledad Ramírez, destacó la colaboración entre el Estado y la sociedad civil: “Valoramos la constante y permanente relación con las organizaciones de la sociedad civil que han ayudado a diseñar, implementar y perfeccionar esta ley, con el único fin de entregar mejores condiciones a nuestros hijos e hijas en caso de enfermedades o accidentes graves”.

A su vez, la doctora Marcela Zubieta, Presidenta de la Fundación Nuestros Hijos, aseguró que “hoy son muchas las familias que pueden acceder al seguro obligatorio que otorga la Ley Sanna. Esto es gracias a mujeres trabajadoras que se organizaron para sacar adelante ésta ley, lo que significó, no sólo un mejoramiento sustantivo en la calidad de vida de sus hijos, ya que aseguró su derecho a estar acompañado, sino que también los recursos económicos tan necesarios para enfrentar una enfermedad como ésta. Sin duda, es un gran avance y nos pone muy contentos a quienes día a día dedicamos múltiples esfuerzos en la lucha contra el cáncer infantil. Nos llena de esperanza ver que poco a poco vamos emparejando la cancha”.

Corresponsales internacionales visitaron el CROFNH

Corresponsales de dos importantes agencias de noticias internacionales EFE (España) y ANSA (Italia) visitaron hoy el Centro de Rehabilitación Oncológico de Fundación Nuestros Hijos, CROFNH, para conocer la labor de apoyo integral que aquí se realiza por los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias.

En la oportunidad, fueron recibidos por la Presidenta de FNH, doctora Marcela Zubieta, por el coordinador del CROFNH, Fabián Segura, por la directora Alejandra Méndez, y la jefa de Comunicaciones Elizabeth Gariido, quienes acompañaron el recorrido de los corresponsales a través de las distintas dependencias del centro.

Cabe consignar, la importancia que tienen estas dos agencias de noticias internacionales a nivel mundial y las posibilidades que se abren para la difusión del quehacer de FNH en el concierto internacional.

Los corresponsales conocieron también pormenores del proyecto del moderno edificio que construirá la Fundación para atender a más pacientes oncológicos pediátricos, y a la vez sumar más servicios. Cabe señalar también, que el actual Centro de Rehabilitación Oncológico inaugurado el 2016 fue el primero en crearse en Sudamérica, un dato que fue apuntado por los corresponsales.