Karla Inostroza, fue diagnosticada a los 9 años de edad con un teratoma ovárico embrionario recidivado con metástasis pulmonar, con un muy mal pronóstico médico, sin embargo, gracias al apoyo de Fundación Nuestros Hijos, de su madre, del equipo médico y a su propio tesón y fe, hoy Karla es una sobreviviente de cáncer infantil. Está culminando la carrera de ingeniería informática en Valparaíso, ciudad desde donde nos compartió su testimonio y su invitación a hacernos voluntari@s de la Colecta Digital de Fundación Nuestros Hijos, para seguir ayudando a cientos de niños, niñas y adolescentes con cáncer que como ella necesitan de mucho apoyo para sobrevivir al cáncer.
La historia de Ariel refleja la realidad del cáncer infantil en Chile. Niñ@s que deben dejar sus hogares y a sus familias y trasladarse a cientos de kilómetros de distancia en busca del tratamiento oncológico necesario. Años de quimioterapias, recaídas y la búsqueda de un donante compatible.
Desde que tenía dos años de edad, Ariel viene enfrentando el cáncer, con el apoyo de su familia, fundaciones como Nuestros Hijos y el Estado a través de la Red PINDA. Ariel ahora tiene 11 años y sigue en tratamiento en la Unidad de Oncología Infantil del Hospital Regional de Concepción, donde también está estudiando en una escuela intrahospitalaria para niñ@s con enfermedades complejas de larga estadía. Desde ahí fue derivado al Hospital Calvo Mackenna en Santiago para ser trasplantado de médula ósea sanguínea.
Ariel no tiene hermanos, pero sí un padre y una mascota -Pandora- a quienes extraña mucho y que lo esperan con ansias en la tranquuila y sureña localidad de Tomé en la Región del Bío Bío. A mediados de mayo de este año, Ariel se vino con su madre -Marcela- a Santiago, sin conocer la capital y sin deseos de descubrirla. Lo suyo es el campo, el bosque, el susurro del río abriéndose paso por entre los sauces y el canto de los pajarillos en la mañana. Allí tiene una roca secreta, una especie de lugar encantado donde le gusta estar porque percibe la paz y el alivio que el cáncer le ha negado.
Ariel lleva poco más de 60 días luego de trasplantado de médula ósea sanguínea, totalmente aislado de los demás como exige el protocolo de cuidados postoperatorios. No puede contagiarse de ninguna clase de enfermedad porque pondría en serio riesgo todo lo avanzado. Además, después del trasplante él quedó sin protección inmunológica, como si hubiera vuelto a nacer, sin vacunas.
Los días en Casa de Acogida de Fundación Nuestros Hijos los pasa leyendo a Los Compas -confiesa que ya leyó todos los ejemplares que le regalaron- y jugando con Legos ya que también le encanta construir.
Ministra de Salud, Begoña Yarza, se comprometió a incluir a los sobrevivientes de cáncer infantil en mesa de trabajo de la Agencia Nacional de Cáncer para lograr cambios que mejoren la dignidad y calidad de la sobrevida.
El paso por el cáncer infantil suele ser una experiencia que marca de por vida a una persona. Aún con los buenos niveles de supervivencia que detenta el país, gracias a un sistema público que mejora cada día, son muchos los desafíos con los que queda un sobreviviente de cáncer y su entorno para una total inclusión y vida plena.
Esta fue la principal reflexión de un grupo de jóvenes miembros de la Red Luz de Esperanza, quienes en un evento conjunto organizado por Fundación Nuestros Hijos, llamaron a trabajar por un cambio social profundo.
Desde la falta de acceso a créditos hipotecarios, programas de salud mental y de fertilización asistida, hasta la exclusión a la hora de contratar planes de salud privados por motivos de preexistencia, fueron algunos de los puntos sobre los que reflexionaron los representantes de Red Luz de Esperanza, Camila Figueroa, Juan José Sepúlveda y Tomás Boric.
El evento se enmarcó en la conmemoración del Mes Internacional del Sobreviviente Cáncer Infantil, patología que cada año afecta a más de 500 niños, niñas y adolescentes.
La actividad contó con la participación de la ministra de Salud, Begoña Yarza, la Coordinadora del PINDA, Julia Palma, la alcaldesa de San Miguel, Érika Martínez, entre otros.
“Aplaudimos la generación de esta red de sobrevivientes y este tipo de actividad donde se nos plantean los desafíos que tenemos para los próximos años. Lo que viene despues de la sobrevida es el acompañamiento que debemos dar desde el Estado. (…) Estamos muy felices de que nos hayan presentado estos desafíos para seguir avanzando en conjunto con las organizaciones de la sociedad civil”, señaló la titular de la cartera de Salud, en base a los desafíos señalados por el grupo de sobrevivientes.
Asimismo, la presidenta de Fundación Nuestros Hijos, la doctora Marcela Zubieta, destacó que cada día se ven “avances en la cura y rehabilitación del cáncer infantil”. “Hace más de 30 años que trabajamos en esta temática tan dura y hemos podido ver avances concretos tanto para que los niños sigan viviendo con la mejor calidad posible como para su inclusión plena en la sociedad. Pero debemos seguir avanzando porque son muchos aun los desafíos y los cambios que necesita el país, y tanto entidades públicas como privadas no podemos hacer oídos sordos”.
“El cáncer no sólo afecta a la persona enferma, sino que es capaz de generar un impacto gigantesco para la familia, círculo cercano, y dejar cicatrices más allá de lo físico que jamás se borrarán. Por eso la salud mental debiese ser parte fundamental del tratamiento”, indicó Pablo Allard, de la Red Luz de Esperanza.
Más sobre Fundación Nuestros Hijos
Fundación Nuestros Hijos (FNH) nace en 1991 por la iniciativa de un grupo de padres que vivieron la experiencia de tener o perder un hijo enfermo de cáncer. Los fundadores buscaron replicar el modelo de asistencia que recibieron en el Hospital St. Jude, Estados Unidos, líder mundial de atención e investigación del cáncer infantil, donde los tratamientos son totalmente gratuitos. Desde entonces FNH ha transitado por un camino de aprendizaje continuo y de colaboración público privada que le ha permitido ser un actor relevante en el tratamiento del cáncer infantil en Chile.
La FNH trabaja mancomunadamente con el ministerio de Salud y, principalmente, con el Hospital Exequiel González Cortés, además cuentan con dos colegios hospitalarios, un modelo de cuidados paliativos que está siendo referencia para otros países de la región y un centro de rehabilitación del más alto estándar. En sus casi 30 años de existencia, Fundación Nuestros Hijos ha apoyado a cerca de 16 mil niños y entregado algún tipo de servicio en el 100% de las unidades oncológicas infantiles del país, sumando más de 100 mil prestaciones por año. Además, preside la mesa Latinoamericana de Childhood Cancer International, la agrupación más grande de organizaciones sociales de cáncer infantil en el mundo, con presencia en 88 países.
Testimonios de la Ministra de Salud y de sobrevivientes
Historia de una sobreviente de cáncer infantil, Karla Inostroza
Te invitamos a conocer a un fanático de los video juegos y pokemones, de la pesca de río y de las galletas, Agustínnn11, un niño de 9 años de San Fernando, quien, a pesar del cáncer y las secuelas que ha debido enfrentar desde que tenía 4 años, siempre está contento y con ganas de compartir su alegría con todos los amigos, siguiendo el legado del querido Tomiii 11????. Agustín también es parte de esta camapaña para potenciar el legado de Tomiii 11 y que el cáncer infantil en Chile sea un tema de preocupación nacional.
El 4 de diciembre de 2015 es un día que no olvidarán Agustín y su madre, Victoria. Ese día en el Hospital Exequiel González Cortés, Agustín Cabello Quezada fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda. Ingresó a tratamiento en este centro de la red PINDA, y paralelamente, estuvo en el colegio hospitalario y en la Casa de Acogida, ambos de Fundación Nuestros Hijos. Tras nueve meses, Agustín pasó a la etapa de mantención, y así, muy contento, pudo regresar a su natal San Fernando, para recontrarse con su hermanita menor Catalina y con la familia en la casa de sus bisabuelos donde viven de allegados.
Todo iba bien, hasta que al año siguiente, en agosto de 2016, Agustín comenzó perder la movilidad de su brazo y pierna derecha. Regresó al Exequiel González Cortés y en septiembre fue operado de su cabeza para extraerle seis tumores que le habían aparecido asociados a la leucemia.
Luego de un nuevo tratamiento oncológico, Agustín ingresó a rehabilitación integral a Fundación Nuestros Hijos para superar una hemiparesia que le impide caminar, y también para aprender a hablar nuevamente. Ha sido un proceso largo que continúa para Agustín, pero él y su familia saben que cuentan con el apoyo de la Fundación para seguir enfrentando la enfermedad con dignidad y esperanza para poder resinsertarse en la sociedad plenamente.
En estos días Agustín está debutando como youtuber y ya tiene su propio canal donde contará jugosas historias, como por ejemplo cómo atrapar culebras.
